Weblog van Daan

1 febr. 2012 gedenkmonument ophangen op school

2012-02-01T05:07:00.000-08:00

Sacha mocht het monument onthullen met haar vriendinnetjes Floor, Marinda en Amber. Verder om ons heen stonden de kinderen uit Daan's klas van groep 2.

De kinderen waren toch wel onder de indruk van alles en konden niet zo heel veel zeggen. Dat zal later thuis wel komen.

We zijn trots op het monument, het heeft een mooie plek gekregen tenmidden van de groepen 3 t/m 8. Een plek voor alle kinderen om te kunnen denken aan en te kijken naar Daan. We zijn blij dat deze stap ook weer is gezet, het geeft weer een stukje rust.

Foto's vakantie in Land van Bartje sept. 2009

2012-01-09T11:38:00.000-08:00

De laatste vakantie met 'op het oog' 3 gezonde kinderen. Ze genoten van het samen spelen hier, alles kon nog, Daan had hier nog geen klachten. Daarom kijken we zo graag naar deze foto's, genieten van het onbezorgde....

foto van Daan, toen net 4 jaar.

2012-01-09T11:31:00.000-08:00

Wij kijken heel vaak terug naar mooie foto's van Daan, hier zit hij net een paar weken op school en wisten wij nog niet wat er binnen een paar weken allemaal zou gebeuren. Daan had wel al langere tijd vage klachten die wij nog steeds op de ziekte van Pfeiffer gooide, was dat het maar gebleven....

Foto's Sacha rijdt paard!

2012-01-05T08:47:00.000-08:00

Als Sacha zwemdiploma A en B zou halen mocht ze op paardrijden, nou dat is haar gelukt, nu kan ze haar droom waarmaken. Van haar eigen spaarcentjes kocht ze een cap en paardrijlaarzen.

Thuis oefenen de meiden vaak op hun paard.

De kerstboom kan de deur weer uit, wie krijgt het kruis eraf? Stef kreeg het voor elkaar!

2012-01-02T12:38:00.000-08:00

John en Arjan Hoogenboom

Met dank aan Ingrid v/d Wijngaard voor de vele mooie foto'van deze dag, een mooie blijvende herinnering.

2012-01-02T12:26:00.001-08:00

2012-01-02T12:24:00.001-08:00

2012-01-02T12:21:00.001-08:00

foto's van de gedenkdag

2012-01-02T12:15:00.000-08:00

Amber, Floor, Stef, Vera en Sacha

Sjoerd en Timo

De juffen van Daan, Jolijn, Irmgard, en Jolien, Oma Michies zit er ook bij.

nieuwsbrief 31, november 2011

2012-01-02T12:13:00.000-08:00

15 november 2011, John kwam op een dag met het idee om een soort gedenkdag te organiseren om op een gepaste manier onze trouwe vrienden en familie te bedanken voor hun inzet het afgelopen 1 ½ jaar.

Het zou wel heel mooi zijn om elkaar weer zo bij elkaar te zien en te praten. Ik zag alleen niet zo goed in hoe en waar we dat konden realiseren.
Gewoon op de zaak zei John, op de zaak?? Het ziet grijs van het stof!! Ik bedacht me snel, we moesten het toch maar doen en wel snel aan de slag dan!
Diezelfde week maakte Irma de uitnodiging die ik zooo mooi vond, een prachtige afbeelding van Daan erop, een heldere hemel boven hem, alsof hij afdaalde om er bij te kunnen zijn…..
De uitnodigingen werden verspreid, de week erop heb ik steeds een stuk in de hal leeggehaald en schoongemaakt, tuinstoelen opgehaald, staan tafels konden we lenen. We hingen toch een vlaggenlijntje op, ja een gezellig plekje wil je er toch van maken ook hingen we kerstlichtjes aan de wanden.

John haalde op het laatst de hogedrukspuit over de vloer, YES! Het was schoon en gezellig geworden, ik dacht dat dat niet kon in zo’n grote hal, het kon beginnen !

Het ging allemaal heel goed, de meiden hielpen mee, hadden er veel zin in.
Sacha maakte uitdeelhapjes voor de kinderen, mooi op een grote schaal, versierd. Ik maakte salades, John bakte de patat voor, schrapte en kookte de kriel voor, mijn schoonmoeder maakte verse appelmoes en maakte een aardappelsalade. Verder hadden we sateetjes met saus en stokbrood met smeerseltjes, alles lukte en werd gretig opgegeten.
Het was een heel fijne dag en avond! Maar 2 mensen konden niet komen, verder was iedereen er. Mensen reageerden ook zo warm, ze vonden het een mooie uitnodiging, ze vonden het ook een speciale gedachte, zo een half jaar na het overlijden om dan nog eens heel dicht bij elkaar te zijn. Mensen kenden elkaar ook, kwamen vaak bij ons over de vloer tijdens het ziek zijn. Er hing een fijne ongedwongen sfeer, niet zwaar beladen. Ik had een foto van Daan op een plek neergezet met kaarsen erbij, zo hoorde hij er ook weer echt bij, het ging tenslotte ook om hem.
Het trok de aandacht, iedereen keek even, zei er wat tegen en gaf ons een compliment voor het mooie plekje zo, tussen de gasten... Er was tijd voor praten en te spelen met de kinderen. Er werd ge-raced op skelters, gebadmintond, geskeelerd, de kinderen vermaakte zich zo heerlijk! We hadden voor de kleintjes een speelkleed met de duplo trein en Daan’s auto’s. Op de grill hadden we sateetjes met patat, kriel, salades, stokbrood, lekkere wijn en bier. Bijna alles was op.
Sommige wisten niet goed wat ze die avond te wachten stond, wat voor sfeer er zal hangen? daarom kwamen sommigen wel aarzelend binnen, wij en de kinderen hebben zelfs kado’s gehad, helemaal niet nodig! Met handen vol bloemen gingen we naar huis terug.
John hield nog een kort praatje, wenste iedereen een smakelijk eten en de avond liep als een trein. Wij hebben heel fijn met bijna iedereen bijgepraat. Er hing een warme sfeer, wij kregen zoveel aandacht ook, waardering voor de manier zoals wij het oppakken zeg maar.
Het is gek maar het was toch een beetje feestelijk, alleen hadden we absoluut geen reden tot feesten, dat wist iedereen en juist dat merkte je zo! Niet uit te leggen, maar warm!, heb er geen andere woorden voor.
Nu vandaag heb ik alles in de zaak weer opgeruimd, gesopt....geleende spullen moeten nog terug.
En nu......stromen de tranen me de hele dag al over de wangen, voel ik me ineens zo vreemd dat ik zo gelachen heb zaterdag, dat niemand wat aan me merkte, dat het lijkt alsof we dan maar weer doorgaan, niets is minder waar.....er is namelijk thuis niets veranderd en dat hakt er weer flink in! Ik mis mijn lieve knappe mannetje zo, zie de hele dag zijn koppie voor me, hoor zijn stem weer, hoor hem Sacha roepen en schaterlachen.....weg is ie, helemaal weg uit ons huis, uit ons gezin, hoe kan het, waarom, ik heb zo’n pijn!!!!!!Haal hem terug, soms denk ik, ik wil graag vroeg dood!!gelukkig stop ik deze gedachten ver weg,als ik aan John en de meiden denk.
Ik hoop dat dit verdrietige gevoel weer plaats maakt voor fijne herinneringen aan deze zo geslaagde zaterdag, ik voel me in de war, voelde me zaterdag zo blij, omringt met liefde van de liefste mensen om ons heen.......voel me nu erg alleen.

Ik ben morgen jarig, wordt ik 37! de eerste keer zonder Daan, ik ga lekker weg met mijn vriendin, koffie met gebak in Gouda eten, daarna Sint inkopen doen voor de 5e. ‘s avonds blijft een kleine groep familie eten, en hoop ik weer vrolijk te zijn. Ik leef !! en mag ouder worden, Daan mocht het niet en zou dat graag gewild hebben! ik moet toch maar weer dankbaar zijn.

De uitnodiging, gemaakt door Irma;), zooo moooi!

gedichtje

2012-01-02T03:58:00.000-08:00

VERLANGEN
IK ZOU WEL WILLEN VLIEGEN
GEDREVEN DOOR DE WIND
OP VLEUGELS VAN VERLANGEN
OP WEG NAAR MIJN KIND

IK ZOU JE WILLEN ZEGGEN

DAT IK JE HEEL ERG MIS
EN JE WILLEN VRAGEN
OF DAARBOVEN ECHT IETS IS

IK ZOU NAAR JE WILLEN KIJKEN

EN ZIEN OF JE VERANDERT BENT
EN JE DUIDELIJK MAKEN
DAT JE AFWEZIGHEID NOOIT WENT

IK ZOU VAN JE WILLEN HOREN

OF WIJ NOG IN JE GEDACHTEN ZIJN
EN OF JE OP DE HOOGTE BENT
VAN ONS VERDRIET EN ONZE PIJN

IK ZOU JE DAN VERTELLEN

DAT JE BED EN PANTOFFELS ER NOG STAAN
DAT JE JAS NOG AAN DE KAPSTOK HANGT
JE KUNT HEM ZO WEER AAN

IK ZOU JE MEE WILLEN NEMEN

MET DE WIND IN DE RUG
OP VLEUGELS VAN VERLANGEN
NAAR DE AARDE TERUG
( Kokkie Jonkers )

Gedichtje gekregen van een moeder die ook haar dochter aan diezelfde rotziekte verloor.

Nieuwsbrief 30, september 2011

2012-01-02T02:15:00.000-08:00

September 2011

Ik ben blij dat ik weer wat op de web-log kan zetten, heb tijd nodig gehad om duidelijkheid te krijgen over mijn gevoel. Nu staat het vast en geeft het me rust.
Regelmatig wordt me de vraag gesteld; hoe gaat het met je? Die ‘goedbedoelde’ vraag is knap lastig en gewoon niet te beantwoorden, het antwoord wat ik dan geef is meestal niet de juiste, ik klaag niet graag en ben ook niet graag negatief of zeurderig dus houd ik me groot en geef te vaak een oneerlijk antwoord. Niemand kan begrijpen en voelen hoe het voelt om met dit bizarre, bijna onmenselijke gemis te moeten leven. Alleen mensen die het zelf hebben meegemaakt weten het.
Ons leven is niet meer hetzelfde als voor Daan’s ziekte, daarvoor is er teveel gebeurd. Het onbezorgde leven vol vrijheid en vrolijkheid is totaal omgegooid. Het vertrouwen dat je alles tot op zekere hoogte kunt plannen en je veel zelf in handen dacht te hebben is weg, we moeten op een andere manier zien te leven met elkaar en dat kost tijd en inspanning. Ook veel verdriet om al dat verlies, maar ook is het verdrietig dat onze meiden vanaf nu te veel stil zullen staan met angst en onzekerheid, gemis. Daar hoort een kind eigenlijk niet teveel mee bezig te zijn. We hopen dat dat wat afneemt met de tijd en ze weer het vertrouwen krijgen in het leven, dat ze zullen zien dat papa en mama het ook redden, dat hun vaste rots nog bestaat en zij in vertrouwen daarop verder kunnen met hun eigen leventje.
Alle aandacht heeft ons gezin heel goed gedaan. Ik merk nu bij mezelf dat het genoeg is geweest, ik wil en moet door. Ik bedoel daar niet mee dat ik zomaar alles wil afsluiten en achter me wil laten, natuurlijk niet dat kan niet. Ik moet wel een manier vinden die goed voelt en waarbij ik me prettig voel.
Een kaartje krijgen is heel fijn, ze komen nog regelmatig, lieve ontroerende teksten, soms gedichtjes staan erop, tekeningetjes of krabbeltjes van kinderen die Daan ook zo missen, dat is heel lief, ik hoef daarop niet te reageren, kan het lezen, erom huilen, weer even wegleggen het verplicht me tot niets.
John en ik merken dat het voor omstanders vaak niet meevalt om met ons om te gaan. Sommigen worden ongemakkelijk, soms een beetje terughoudend, lijken een beetje te ’schrikken’ als we aan komen lopen. Weten niets te zeggen, sommigen praten gewoon over dagelijkse dingen, heel fijn trouwens. Anderen proberen een troostend woord te vinden. Wij waarderen het allemaal, hebben niet zo,n oordeel daarover, wij begrijpen het helemaal als er iets gezegd wordt dat achteraf niet zo bedoeld was. Het is toch ook heel moeilijk om iets goed te zeggen? Ik zou denk ik helemaal niets kunnen en later balen dat ik niets kon! Voel je niet vervelend hieronder, dat zou zo jammer zijn. Alles wat je zegt of juist niet zegt, we nemen het je niet kwalijk, niets zeggen is ook ok! Wij willen zeker niet dat je je verplicht voelt iets te zeggen, doorlopen mag toch ook? Wij moeten ook proberen door te gaan. Praten over gewone dagelijkse dingen vinden we heel prettig, geeft ons het gevoel weer mee te kunnen doen waar we gebleven waren voor Daan’s ziekte. Betrek ons vooral overal bij. Vraag ons mee te helpen bij wat dan ook, op school, in de kerk, noem maar op, wij kunnen dan zelf kijken of het gaat lukken.
Ik ben lekker met Anne thuis en samen proberen we de draad weer enigszins op te pakken. Ik wil tijd besteden aan school, mijn meiden. In februari 2012 als Anne op school is hoop ik wat met mijn verhaal te kunnen doen, het vast te leggen in een boek voor de meiden als ze zich later mogelijk afvragen wat er precies gebeurd is in 2010/2011.
Wij waarderen het zeer dat er nog geregeld bezoek naar Daan gaat, soms staat er een bloemetje, ligt er een tekening. Dat soort gebaren vinden we heel fijn. Het idee dat er mensen even bij Daan komen doet ons goed en geeft het gevoel dat hij niet vergeten wordt.
Wij gaan nu nadenken over een mooi gedenkmonument voor op school, we weten nog niet hoe we dat vorm gaan geven en of we dat met veel of weinig aandacht doen. Ook zullen we ons moeten gaan buigen over een geschikte mooie steen of iets met glas voor op de begraafplaats.
Ik ben blij en opgelucht dat ik nu toch de juiste woorden heb gevonden om mijn gevoel duidelijk te maken en het kan delen met jullie op de web-log. Ik lees graag jullie reacties, kijk altijd even of er nog iemand gereageerd heeft. Dit is niet het slotverhaal van Daan’s web-log, als ik iets vind, of meemaak en wil delen met jullie plaats ik het, het geeft mij weer ruimte voor andere dingen als ik het opgeschreven heb.

nieuwsbrief 29, augustus 2011

2012-01-02T02:00:00.000-08:00

Nieuwsbrief 28

2012-01-01T03:06:00.000-08:00

Verjaardag zonder feestvarken….
Maandag 1 augustus, Daan zou 6 jaar worden vandaag.
Al dagen heb ik gepiekerd, hoe vullen we deze dag in? Wil ik veel kinderen, Daan’s vriendjes, wil ik een select groepje mensen, wil ik samen naar het graf, zetten we iets speciaals neer? Ballonnen oplaten? Wie is er nog thuis midden in de vakantie?
Hoe zullen we ons überhaupt voelen zo’n dag? Sacha vroeg de avond ervoor; mama ga jij nu huilen morgen? Dat kan ik nu nog niet zeggen, antwoordde ik.
Kunnen/willen we wel zoveel mensen hebben zo’n dag. Hier en daar werd ons al gevraagd of er een moment is dat we bezoek willen. Werd al benauwd van de vraag om eerlijk te zijn. Ik wist het gewoon niet! Het is nog maar 2,5 maand geleden dat Daan stierf. Liever ook wil ik dat deze dag op een bepaalde manier herdacht wordt waarbij we ons zoveel mogelijk op ons gemak voelen en geen rekening met anderen hoeven te houden.
Er is dan maar 1 oplossing: We gaan er tussenuit met ons eigen gezin. Proberen zoveel mogelijk plezier te maken nu we er met zijn vieren op uit gaan.
De meiden mochten kiezen, het werd de dierentuin, in Arnhem. Het werd een fijne dag, herinneringen kwamen boven aan Daan die zo van tijgers hield, ook zo graag op het terrasje een frietje mee had gepikt. Niet teveel denken zei ik steeds tegen mezelf.
We hebben de hele dierentuin rondgelopen, lekker koffie gedronken, in Driebergen een pannenkoek gegeten.
We hebben ons zo vermaakt, het was zo goed weer even een dag met zijn vieren te zijn, was lang geleden, veel te lang eigenlijk.
Bij thuiskomst zijn we doorgereden naar Daan’s grafje, er lagen bloemen, plantjes, beestjes op stekers, zonder afzender soms maar zo hartverwarmend. Wat fijn!! Mensen zijn Daan ondanks dat het vakantietijd is niet vergeten, wow! Ik moet toegeven dat ik wel nieuwsgierig blijf wie die mand met hengsel en een hartje erin heeft neergezet…Thuis lag de mat vol met kaarten, de mooiste kaarten met vlinders erop. Lieve mensen wat deed ons dat goed, we zijn vol waardering voor de mensen die aan ons en Daan gedacht hebben en de mooiste kaarten hebben uitgezocht. Soms met een gedichtje erin, lieve teksten. Heel erg bedankt!
Thuis hebben we met onze ouders een kopje koffie gedronken, ons verhaal verteld. Voor de thuisblijvers was het moeilijker om de dag door te komen, dat hebben we ons niet echt gerealiseerd.

Het was een dag met een lach en een traan maar wel voor ons ‘goed’ te doen, steeds weer moeten we ons eigen gevoel volgen, dan komt het goed.

foto's van een dagje varen.

2012-01-01T02:58:00.001-08:00

We hebben de hele zomer een bootje kunnen lenen van vrienden, als het zonnig was, gingen we er lekker op uit.

Mooie route door de Linschoten en en ijsje eten in Montfoort.

ra ra, van wie zijn die billen?

Soms moest je even wachten tot de sluis open is.....

Foto's van onze kleine kat Kiki

2012-01-01T02:56:00.000-08:00

Anne en sacha (waren) heel erg gek op Kiki, het gaf de meiden zo veel troost en plezier, jammer genoeg werd hun kat na 6 maanden in de straat gevonden, overreden, kon er ook nog wel bij.....

Erg jammer dat Kiki er niet meer is, het was een gekke maar superlieve kroelpoes. Gelukkig hebben we Karel onze rode kater nog.

zomervakantie foto's

2012-01-01T02:22:00.000-08:00

Sacha heeft in de vakantie vaak een dagje bij een vriendinnetje gespeeld. Hier is ze bij Marinda.

Vriendinnetje Floor

Buurjongen Stef heeft het mooiste zwembad in de buurt

Een paar heerlijk warme dagen werden goed benut bij het Henschotermeer.

Knutselen en broodjes bakken bij de heksenketelweek.

Nagels lakken bij Amber

Vera en Anne

Voor het eerst op kraamvisite bij ons pasgeboren katje Kiki.

Bij Marinda en haar zusjes en dieren op de boerderij.

Anne in de hangmat bij Stef

Zomerfeestje in Speeltuin Pinkeltje.

nieuwbrief 27, juli 2011

2011-12-30T02:43:00.000-08:00

1^e vakantie zonder Daan…
Het weggaan bij John, uit huis, de buurt, Oudewater, Daan’s plekje op de begraafplaats, wat een drama was het.
Het huilen begon, erger dan ik verwachtte. Ben even wat langer op mijn slaapkamer gebleven onder het mom van ‘even de koffer dichtdoen’. Zo wist ik het goed verborgen te houden voor de meiden anders zou het allemaal zo veel moeilijker voor hen zijn geweest. Een huilende moeder of vader is voor kinderen zo moeilijk, Sacha gaat meestal meteen afleidingen zoeken voor me, lief bedoeld natuurlijk, maar ’t werkt dan even niet.
John bleef in Oudewater, in die periode een week weggaan kwam met de zaak slecht uit. Mijn schoonmoeder vond het heerlijk een week voor haar zoon te zorgen en zou hem dan ook best verwennen, dat kwam wel goed. John zou elke dag bij Daan langsgaan dus ook die werd niet alleen achtergelaten. Dat klinkt misschien gek, maar het is geen fijne gedachten als je denkt dat er niemand naar het grafje zal gaan.
Onderweg zette we het Bollo de Beer (van landal Greenparcs)cd’tje aan, de meiden zongen vrolijk mee vanaf de achterbank.
Daar in de Rabbit Hill in Nieuw Milligen op de Veluwe aangekomen ging het toch allemaal al weer een stuk beter.
Heerlijk zonnig weer, blije meiden, mooi en gezellig ingericht huisje.
We hebben ons heerlijk vermaakt, ook tijdens de regenbuien, binnen in het speelhuis was zat te doen met het animatieteam.
Sacha is nu 7 jaar, heeft een groot oriëntatievermogen, hoeft maar 1 keer door het bos te fietsen of ze weet de weg naar het huisje te vinden. Zo fijn en gemakkelijk dat ze zo groot wordt, ze gaf zich op voor koekjes bakken, knutselen, betaalde zelf en had het ff geregeld! Ik heb heerlijk met mijn moeder kunnen bijpraten met een glaasje wijn,t was er al een tijd niet van gekomen en dat was even goed.
Het viel me zo mee dat ik kon genieten van de meiden, de vakantiesfeer onder de mensen, het los zijn van aandacht. Heerlijk om anoniem te zijn en als “gewoon mens zonder rugzak”gezien te worden. We vermaakten ons ook zo goed dat we genoeg afgeleid werden.
Bij thuiskomst viel het me weer zwaar, wat een leegte, wat mis ik Daan enorm! Wat moet ik in deze huiskamer vol lege plekken en onaangeraakt jongensspeelgoed.
Wel fijn was het dat John en ik weer bij elkaar waren, we hebben elkaar zo nodig. Luisteren naar elkaar en huilen en voelen verdriet als we samen zijn. ’s Avonds als de meiden op bed zijn nemen we de dag door, vertellen we wie we gesproken hebben, wat moeilijk was, meestal gaat een van ons ook even naar Daan, beetje schoffelen, dode blaadjes wegruimen, even kijken en genieten van de stilte en vaak nog de warme avondzon. Vaak zien we vlinders, maar vaker witte dan DE vlinder, onze dagpauwoog vlinder.
Voor ons nog steeds geeft het troost bij het zien van zo’n vlinder, Hoi Daan zeg ik dan wel eens, ze laten zich soms op momenten zien waarbij je dan wel moet denken; hoe bestaat het, waarom kom je nu?

Gelukkig is dit ons gegeven, er is duidelijk meer tussen Hemel en aarde…..

nieuwsbrief 26, juni 2011

2011-12-30T02:40:00.000-08:00

18 juni 2011, een maand verder.

De tijd vliegt, deze week was het alweer een maand geleden dat Daan stierf.
En ik huil, emmers vol, elke dag wel een emmer, wist niet dat je zoveel tranen zou kunnen hebben.
Bij het horen van een liedje of als ik door de Golff loop en zie wat zijn ogen hebben gezien als we elke dag een stukje gingen wandelen, een foto die gegeven wordt door iemand die nog wat had liggen en het steeds nog wilde geven, bij het aanzien van Annette die ik op school met een ander kindje aan haar hand zie gaan, de klas van Daan die hand in hand naar buiten loopt. Elke morgen wanneer ik de kast open doe om Anne d’r kleren te pakken en weer die stapel kleren van Daan te zien liggen ik ruik soms even aan een shirt waarin we hem de laatste weken hebben gezien, je ruikt de wasmiddel, geen Daan natuurlijk, jammer genoeg.
We pakken de draad weer op maar het is zo moeilijk, lichamelijk ben ik er wel, met wat rare mankementjes als gevolg van opgebouwde spanning die nu loskomt maar dat valt me alles mee.
Het mentaal aanwezig zijn valt zwaar, ik moet alles opschrijven, meteen, anders gaat het vergeten worden. Ik merk dat ik alleen nog bezig wil zijn met Daan, ik wil hem daardoor zo dicht mogelijk bij me houden. Niets vervelender dan in een woonkamer met mensen te zitten waar er niet over Daan gesproken kan worden.
Gelukkig komt er veel bezoek, dan mag ik even lekker praten en huilen en hoef ik mezelf niet streng toe te spreken dat ik moet blijven staan.
Gelukkig wordt er niet veel van me verwacht, buiten het gewone ritme van brengen en halen van school, verjaardagsfeestjes, gym e.d. Mijn hersens gebruik ik later wel weer,ik neem de tijd, kan mezelf niet dwingen.
John en ik hebben een ouderavond op school gehad, met ouders van kinderen uit Daan’s klas en de juffen en meester. Weer een fijne opkomst en een fijne sfeer, toch weer erg emotioneel. Het was erg fijn om onze dank voor alles uit te kunnen spreken en van ouders te horen hoe het met hun kind gaat, hoe ze aan ‘rouwverwerking’ doen.
Straks na de zomervakantie gaan een hoop kinderen naar groep 3 en anderen naar groep 2, het splitst zich op en we raken elkaar daardoor wat meer kwijt, dat is te verwachten, we hebben elkaar nu voor de laatste keer zo bij elkaar gehad dat was erg goed. Volgend schooljaar meteen ook een gloednieuw schoolgebouw, zonder herinneringen, zonder jashaakje van Daan, zonder stoel van Daan, het voelt goed, het komt op het goede moment, ook voor Sacha wellicht beter zonder al die pijnlijke confrontaties, een nieuwe start!
Er zal een gedenk/monumentje/kunstwerk van Daan komen in het nieuwe gebouw, we denken er over na hoe we dat gestalte geven, zo zal Daan altijd herdacht worden, een foto van Daan gaat mee naar groep 3 met zijn klasgenoten, zij zullen de foto elk jaar meenemen naar de nieuwe klas, mooie fijne gedachte!
Zondag de 19e juni ga ik met Jolijn naar de ontmoetingsdag van stichting Semmy, ik hoop daar ouders (lotgenoten) te ontmoeten, ook onderzoekers en artsen vanuit het VU MC zijn aanwezig. het is wel snel naar Daan’s overlijden, maar ik wil het, ik heb met een enkeling al mailcontact maar wil meer contact, wie weet wat er uit voort zal komen. Ook voel ik zo’n behoefte om meer te doen met deze web-log wat bijna al een boek is geworden en zou ik wat voor anderen willen betekenen in de toekomst, gedachten genoeg maar het is nu nog te vroeg.

2011-12-29T12:56:00.001-08:00

2011-12-29T12:55:00.001-08:00

2011-12-29T12:51:00.001-08:00

2011-12-29T12:47:00.001-08:00

2011-12-29T12:42:00.001-08:00

2011-12-29T12:40:00.001-08:00

2011-12-29T12:34:00.001-08:00

2011-12-29T12:30:00.001-08:00

2011-12-29T12:26:00.001-08:00

2011-12-29T12:24:00.001-08:00

foto's van de afscheidsdienst

2011-12-29T12:20:00.001-08:00

foto krummel wordt een vlinder

2011-12-29T02:43:00.000-08:00

Krummel wordt een prachtige vlinder!

foto boek Krummel en Hummel

2011-12-29T02:35:00.000-08:00

Het boek waar het in de dienst om ging, vrolijke plaatjes en hoopvolle teksten, de kinderen hebben het later in de klas nog eens gelezen en in gekeken.

nieuwsbrief 25

2011-12-28T06:50:00.000-08:00

De afscheidsdienst:
Vrijdagavond: De bloemist kwam bloemstukken brengen……samen met de stukken die we eerder die week kregen zaten we op 15 stukken!!Prachtige kleuren, soms met een autootje erin of knuffeltje, sleutelhangertjes van Buurman en Buurman…zo veel en van mensen waarvan je het helemaal niet had verwacht, heel erg bedankt hiervoor!!

Zaterdag 21 mei om 10:30 uur.
Die morgen kwam er om 08:30 uur een zwarte Vito bus met van die bekende zwarte vlaggetjes aan de voorkant bij ons achter aanrijden, 2 mannen in zwarte pakken liepen naar binnen en gaven ons een hand.
Het witte kistje kwamen ze brengen en de koeling ophalen. John was van plan Daan zelf naar beneden te dragen, de mannen stelde voor dit toch niet zelf te doen omdat de mannen het gewend zijn en Daan dan meteen in de goede positie in de kist konden leggen zonder al teveel geschuif en gedoe. Ik bleef met de meiden in de badkamer onder het mom van, ik doe jullie haren even netjes, het leek me beter om hun dat beeld te besparen.
Daan lag er “goed” bij, ik vond het niet schokkender dan in zijn bedje, de meiden legden Daan’s hond erin en we dekten hem toe met zijn Cars droomdekentje.
Sacha speelde weer voor fotograaf, ze heeft echt talent! Na even de tijd genomen te hebben, een laatste maal gekeken te hebben sloten Sacha en Anne de kist door ieder een knop dicht te draaien.
Samen brachten we het kistje naar de auto waarop Daan vervoerd zou worden naar de kerk. Van de Firma Verkley uit Papekop kwam er een chauffeur met een rode oldtimer vrachtwagentje met een open platte laadbak(je). We zijn zo blij dat Alfred graag wilde rijden en zijn vrije dag opofferde om voor ons dit bijzondere moment mogelijk te maken. De bloemen legde we rond het kistje en zo reden we met zijn 5 ven naar de kerk.
Daar aangekomen zagen we dat school de kerk zo mooi versierd had met prachtig grote vlinders.
Terwijl wij bij het consistorie gebed waren, speelde de”pianist het lied “pak maar mijn hand”van Daan’s vrienden Nick en Simon tegelijkertijd werden er foto’s geprojecteerd op de muur, van horen zeggen weten we dat dit een heel emotioneel moment was.
John en ik, Sacha en Anne reden toen het tijd was de kist naar binnen.
De kerk zat bomvol, van de koster hebben we later die week gehoord dat er 440 stoelen bezet waren, ook zaten er nog mensen in het raamkozijn. Toch hebben we er niet veel van meegekregen, je bent zo bezig je goed te houden en wat van de dienst mee te krijgen.
Sacha mocht de paaskaars en de doopkaars van Daan aansteken samen met mij. Na de opening zongen de kinderen uit Daan’s klas zijn mooiste lied, die ook op de kaart staat, “God kent jou vanaf het begin” helemaal voorin de kerk, zo knap!! Het ging heel goed, wij zaten met dik kippevel….
In de verkondiging verwerkte de dominee het verhaal van Krummel en Hummel, het boek waar we thuis veel uit lazen met elkaar voor het slapen gaan. In dat verhaal komt het erop neer dat een heel gewone saaie rups die zeer ontevreden over zichzelf is op een goede dag veranderd in een prachtige vlinder. Op de muur werden plaatjes van het boek vertoont m.b.v de beamer, zo mooi, die kleuren, de beelden naast het verhaal, in de kerk was het stil…
We zongen nog het lied “Kom aan boord”, en Weet je dat je een Parel bent?, Jezus is de Goede Herder, de kinderen in de kerk kende de liedjes en zongen mee, het ontroerde zoveel mensen.
Na de dienst reed het vrachtwagentje met de kist door de menigte, die een haag gevormd hadden, Sacha zat naast de chauffeur, wij liepen er, met de genodigde, achteraan.
Af en toe keek ik even rond wie ik zou zien staan maar ik zag zoveel bedroefde gezichten verborgen achter zakdoeken dat ik besloot de rest van de weg naar de begraafplaats naar de straatstenen te kijken.
Een bijzonder mooi moment was het toen in alle stilte ineens tussen ons in op het grind voor het hek van de begraafplaats een hele mooie vlinder neerstreek, Anne riep: Kijk daar is Daan!!
Toen de dominee alles gezegd had lieten de kinderen een groene en blauwe ballon op, nog heel ver kon je kijken totdat het stipjes waren die langzaam helemaal uit het zicht verdwenen.
Wat een indrukwekkende dag was het maar zo mooi allemaal, het sloot allemaal zo mooi aan elkaar.
We zijn zeer dankbaar voor alle hulp die aangeboden is om deze dag zo bijzonder te maken. Namen noemen is lastig,ik vergeet er vast een paar en dat is zonde! Nog steeds hebben mensen het over de dienst, we vinden het heerlijk om hierop terug te kijken en te praten. De fotograaf Wil heeft ons een cd gebracht en heeft de hele dag in beeld gezet. Geen stap heeft hij gemist, een super waardevolle herinnering voor later…..Ik zal op de web-log een paar mooie foto’s erbij plaatsen.

Kaart binnenin

2011-12-28T06:46:00.000-08:00

gedenktafel op school

2011-12-28T06:35:00.000-08:00

Dit is de gedenktafel op school, met condoleaceboekjes, Daan's tekeningen, knutsels, prachtig gedaan....

voorkant rouwkaart

2011-12-28T06:32:00.001-08:00

nieuwsbrief 24

2011-12-28T06:22:00.001-08:00

Afscheid nemen:
Nu alle regeldingen in deze gekke drukke week goed besproken zijn en we de laatste dag met Daan in huis ingaan is er toch ook even tijd om jullie te laten weten hoe Daan toch nog onverwacht kwam te overlijden.
De week voor zijn overlijden was een zeer goede week waarin we een hoop met Daan hebben ondernomen;
maandag naar de kapper, lekker zijn haren geknipt, zijn krullenbos was zo lang en we kregen het niet meer plat, lekker koppie had hij weer met gel erin, gewoon een knap ventje!!!
Dinsdag de hele dag naar het VU MC, woensdag naar school gelopen met de rolstoel want de schoolfotograaf kwam, donderdag kadootjes kopen in de stad met de rolstoel voor de juffen, vrijdag met de rolstoel naar school want het was juffenfeest, Daan heeft die morgen in de klas nog naar een filmpje gekeken.
Zaterdag heb ik lekker geluierd op de bank bij Daan, de meiden waren logeren. Heb samen met Daan luistercd’s geluisterd, boekjes gelezen, zijn benen gemasseerd, ik heb niks in huis gedaan, geen boodschap gehaald, alleen met Daan gekroeld en samen onze tijd kostbaar ingevuld! Wat kijk ik daar met een blij gevoel op terug, niemand pakt dit nog van ons af.
‘s avonds gebaarde Daan naar John dat hij nog wilde douchen, dit hebben ze nog gedaan. Daan sliep om 19:00 uur, wijzelf stapten om 23:00 uur in bed erbij en om 01:00 uur begon de onrust. Veel slijm, benauwd, niet op zijn zij kunnen liggen omdat hij dan geen lucht genoeg kreeg. Op zijn rug dan maar, daar kreeg hij kramp van in zijn benen, masseren dan maar, slijm afzuigen tussendoor, toch weer op de zij liggen, ademnood.weer terug op de rug, pijn, kramp, lichten uit, proberen te slapen, kreunen, lichten aan, we voelde allebei aan dat dit niet zomaar over zou gaan. De laatste dagen sliep ik nog wel eens op Daan’s bed in zijn eigen kamer om even een goed nachtje te maken maar nu durfde ik niet weg te gaan.
De kramp in benen en armen werd zo hevig dat het ondragelijk werd. We hadden voor dit geval diazepam (valium)tubetjes in huis maar durfde dit niet te gebruiken, er was nml een verhoogt risico dat Daan zijn ademhaling zou kunnen stoppen omdat het de spieren verslapt. We namen dat risico en ik kneep het eerste tubetje leeg in zijn anus, het prikkelde zijn darmen zo erg dat er meteen flink wat ontlasting meekwam, het medicijn kwam ook mee. We hebben nog een half uur gewacht, Daan zijn pijn werd niet minder, we besloten het andere tubetje ook leeg te knijpen, weer ontlasting en het medicijn. We hebben nog een uur met Daan gewacht voordat we de huisarts belden om 04:00 uur. Daan zette zich zo af dat hij als een slang over het bed ging van de pijn, alle spieren waren hard en verkrampt, zijn hoofd kon hij zowat naar zijn rug kantelen, absurd.De huisarts kwam, zag het aan en vroeg aan Daan of hij graag wilde slapen, Daan kon nog ja knipperen met zijn ogen. Een spuitje dormicum kreeg hij( slaapmiddel), iets beter werd het maar Daan had nog veel pijn, even later kreeg Daan ook een spuitje morfine. Daan werd na pas! 20 minuten rustiger, zijn spieren verslapte eindelijk .rust, Daan sliep de meiden sliepen ook nog, hebben hier niets van meegekregen gelukkig.
De huisarts vertelde ons voorzichtig dat het beter was Daan in een slaaptoestand te houden, hij zou geen pijn meer voelen, zich van niets bewust zijn. We wisten da dit beter was, Daan zou niet meer in dezelfde staat als die week ervoor terug komen, we gunde hem zijn rust, ontspanning in zijn lichaam.
Zondagmorgen om 08:00 uur kwamen Sacha en Anne uit bed, we hebben het hun verteld dat het nu echt de laatste uren zouden zijn die we met elkaar hebben. Ze reageerden goed en rustig, vol vertrouwen dat Daan dan maar naar de Heere God en Opa Groeneweg moest gaan. Daan kreeg in de loop v/d morgen een morfine pompje dat elk uur wat medicijn afgaf om Daan zo rustig en slapend te houden. Vocht, dexamethason en sondevoeding zijn gestopt.
Die zondag zijn alle naaste geliefde van Daan en ons geweest om afscheid te nemen, het geluid van Daan’s ademhaling is iets wat ik niet beschrijven kan, zo’n benauwde ronkende herrie!Verschrikkelijk gewoon! Dat maakte op mij een onuitwisbare indruk, ik voelde de druk zelf zo in mijn keel, had ook de hele dag een gevoel van draai in mijn buik alsof ik moest spugen.
Gelukkig hield dat geluid op om ongeveer half 10 ‘s avonds, zijn buik ging langzamer omhoog, de ademhaling werd kalmer, met lange tussenpozen van geen ademhaling blies Daan zijn laatste ademhaling rustig en kalm uit op ons bed omringd door papa, mama, Sacha en Jolijn. Zijn kleur veranderde meteen, Sacha maakte foto’s.
John en ik hebben hem zelf met warm water en zeep gewassen en aangekleed, gel in zijn haar en op zijn eigen bedje met zijn favoriete knuffelhond in zijn kamer gelegd.
Nu ligt hij daar nog 1 dag, omringt door bloemen, tekeningen. Ons huis staat vol met kaarten, wat een berg, wat een mooie teksten, wat een aandacht hebben we gehad afgelopen 1 ½ jaar. Wat hebben we daar ontzettend veel steun aan gehad! Hoe moet ik jullie allemaal bedanken hiervoor?
Morgen nemen we definitief afscheid van hem, leggen we hem zelf in zijn witte kistje met zijn hond, onder een carsdeken.
Wat ik nu voel is een verdoofd gevoel, alsof we alles voor een ander hebben geregeld, niet voor onze eigen lieverd.
Ik ben bang voor de pijn die gaat komen, het gemis, de leegte, voor wie moet ik nu zorgen? Ik krijg weer meer vrijheid, wat met ik met de tijd doen? De meiden zijn het nu zo gewend hun eigen boontjes te doppen, mama had steeds geen tijd voor ze.
Na deze week ben ik toch van plan af en toe wat van me af te praten op de web-log, soms een gedicht te plaatsen, soms een foto misschien.
Ik zal het fijn vinden om dit toch met jullie te blijven delen.
Dag lieve mensen, veel van jullie komen morgen weet ik, ik zal misschien niemand zien, hoop dat we echt een mooie dienst zullen hebben waarin Daan waardig herdacht wordt.
Ik hoop dat we met een glimlach de kerk uit kunnen lopen net zoals Daan kon glimlachen tot een paar uur voordat hij insliep!

nieuwsbrief 23 1e dag in het VU MC en kort triest bericht

2011-12-28T06:21:00.001-08:00

16 mei 2011,
Ondanks dat we nog aan een nieuwe strijd begonnen waren, is Daan op 15 mei om 21.58u rustig ingeslapen.
De rouwadvertentie is te lezen in de IJsselbode.
We proberen de kaart later ook op de weblog te plaatsen.
Jolijn.

Start van de behandeling

Afgelopen dinsdag zijn we naar het VUmc in Amsterdam geweest. Allebei zijn handen had ik in de auto al ingesmeerd met het verdovende Emla zalf.
Nog even in het kort Daan verteld wat er zoal van hem verwacht zou worden, Daan en wij waren er klaar voor!
Om half acht kreeg Daan een infuus, de eerste zat niet goed, op de andere hand was geen ader te vinden, nog een keer dan maar in zijn arm, er werden meteen buisjes bloed afgenomen voor onderzoek, met spalk en verband eromheen zat het dan toch goed.
Meteen naar de MRI ruimte, Daan en wij kregen voor de herrie een koptelefoon op, Daan luisterde naar verhaaltjes van kikker en zijn vriendjes. Daan werd met zijn hoofd vast in banden op de geweegbare tafel gelegd door papa en werd verder naar binnen in de scan geschoven. De herrie begon! Al klikkend, kloppend en tikkend, (het lijkt soms net een hoorspel), werden de foto’s gemaakt.
Na ruim een kwartier kwam de medewerker ons vertellen dat ze ermee stopten, Daan lag niet stil genoeg, dat klopt wel, af en toe moest Daan een beetje kuchen en zocht hij ons steeds op door in het spiegeltje dat boven hem hing te kijken. Wat wij ook met handgebaren steeds probeerden te laten merken aan Daan dat hij dat niet moest doen!
Wij hadden niet verwacht dat dan al de beelden te bewegend waren en ze er dus niet veel aan hebben.
Na kort overleg besloot de arts dat het toch genoeg was geweest voor Daan en dat we naar het volgend onderzoek moesten gaan, ze zouden wel zien of ze genoeg beelden hadden.
Na een hele poos wachten op de dagbehandeling, gelukkig in een bed en met kinderen en hun ouders die helaas ook teveel van kanker weten kwamen wij deze wachttijd goed door.
Daan mocht naar de Pet scan gaan. Eerst moesten de medicijnen besteld worden, we moesten een uur wachten.In zijn infuus werd een radioactief spulletje gespoten, nadat dat een half uur in zijn lichaam was ingewerkt werden die foto’s gemaakt, Daan luisterde naar verhaaltjes van Floddertje en beertje Pippeloentje en viel ervan in slaap. Daan lag muisstil, gelukkig!! Tussendoor werd er weer een ander radioactief goedje ingespoten en na een inwerktijd konden de laatste foto’s starten. Omdat er tussendoor een rusttijd van een half uur in het donker moet zitten om de hersens rust te geven duurde alles veel te lang, 3 uur heeft het allemaal geduurd. Daan heeft geen moment laten merken aan ons dat hij het zat was, hoe bestaat zoiets!! Toen we op de dagbehandeling aankwamen was de dagbehandeling gesloten, een hele lieve zuster begeleidde Daan verder op de opname afdeling.
Daar, na wederom een uur kreeg Daan dan het eerste infuus met chemo, daarna nog een, Daan lag TV te kijken en wij dronken ons 6e kopje koffie.Gelukkig bleven de mogelijk te verwachten bijwerkingen uit en konden we naar huis. Het was inmiddels tien uur in de avond!!
Vandaag sprak ik Prof. Kaspers aan de telefoon, hij wilde me de uitslagen van de scans doorgeven, er waren 2 punten die hij met me wilde bespreken.
Op deze MRI was in vergelijking met de MRI scan van 1 november 2010 duidelijk een forse groei van de tumor te zien. Dat verbaasd me niet. Punt 2 is dat er heel veel hersenvocht rondom de tumor is te zien, er is een verhoogde druk in Daan’s hoofd, het liquor kanaaltje(afvoer voor hersenvocht) zit dicht en het vocht kan niet weg. Probleem is nu dat de artsen Daan zijn conditie te slecht vinden om het operatief te herstellen. Zo’n ingreep(onder volledige narcose een draintje plaatsen) is nu teveel van het goede voor Daan.
Daan heeft wel last van de verhoogde druk, hij heeft moeite met ademen, soms vooral als hij zit in de rolstoel of in de auto maakt hij snurkende geluiden. Zijn hoofd heeft hij het liefst naar rechts om zoveel mogelijk lucht te kunnen innemen. Gelukkig gaf ik al om de 4 uur een paracetamol, veel hoofdpijn of spuugklachten heeft Daan gelukkig niet. We kunnen alleen maar hopen dat Daan wat zal herstellen van deze behandeling en dat de druk dan verminderd zal worden.
Daan begint morgen aan de kuur die hij thuis zal kunnen doen, elke dag een medicijn door de sonde, dan over 2 weken weer aan het infuus in A’dam wat dan overigens maar een ochtend in beslag zal nemen.
We hopen allemaal dat Daan deze behandeling goed zal doorstaan zonder teveel complicaties.

schoolfoto groep 2 2010/2011

2011-12-28T06:10:00.000-08:00

In zijn laatste levensweek kon Daan nog net op tijd op de foto van zijn klas, ben er zo blij mee!

Daan bij het juffenfeest mei, 2011

2011-12-28T06:03:00.000-08:00

kadootjes aan de juffen geven en nog een filmpje van Buurman en Buurman gekeken.

Daan kon nog op net juffenfeest op school komen, 2 dagen erna overleed Daan, ongelooflijk!

nieuwsbrief 22

2011-12-27T15:03:00.000-08:00

Daan toch weer een behandeling!
Vorige week vrijdag werden wij thuis gebeld door een bioloog/onderzoeker van het VU Medisch Centrum in Amsterdam;
Begin maart dit jaar ontvingen wij een nieuwsbrief van Stichting Semmy.
Stichting Semmy is een stichting die opgericht is nadat Semmy, een 5 jarig jongetje overleed aan hersenstamkanker. Te vinden op internet www.stichtingsemmy.nl
Deze ouders maken zich hard voor deze rot ziekte, zij zijn zeer nauw betrokken bij het oncologisch team van het VU. Ze zetten veel acties in het land op om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar genezing van hersenstamkanker.
In deze nieuwsbrief stond met grote letters: nieuwe behandelstudie geopend voor deelname per maart 2011 in het VUmc.
Het DIPG VUmc 01 behandelprotocol is een studie. Dat wil zeggen dat nog bekend is of de behandeling de prognose van kinderen met een ponsglioom verbetert
Ik stuurde een mail en vroeg daarin of Daan er baat bij zou kunnen hebben. Na een redelijke poos wachten, (ik verloor de hoop daarop al) werd er toch gebeld, de mail is te laat gezien, of we zsm langs wilde komen met Daan.
Na een prettig gesprek aan de telefoon en na een korte bedenktijd van ons samen besloten we een afspraak te maken.
Afgelopen woensdag zijn we geweest met Daan. We hadden een zeer prettig gesprek.
De behandeling komt in het kort neer op: 1 medicijn elke morgen thuis door de sonde geven, en dan elke 2 weken 2 andere medicijnen via een infuus op de dagbehandeling in het VU. Het is een chemo en 2 soorten eiwitten. Ik wil verder geen medische uitleg op de web-log zetten, te veel werk, wie het lezen wil kan het vinden op de site van Stg. Semmy.
Daan moet As. Dinsdag een mri scan en een pet scan krijgen, dat is nodig om ergens een meetpunt te hebben. Verder wordt Daan zijn hartconditie bekeken met een hartecho en wordt er bloed afgenomen om zijn nier en leverfunctie te onderzoeken. Daarna kan Daan de eerste behandeling via het infuus krijgen, diezelfde dag als alles tenminste vlot verloopt. Dat infuus duurt een uur en is daar op de dagbehandeling, wij zijn er overal bij. Dit zal een zeer belastende dag worden voor Daan.
Wij hebben er als ouders goed over na moeten denken en ons goed afgevraagd of Daan dit nog aan zou kunnen. Kunnen wij het nog aan? Waar ben je mee bezig om ineens weer te willen behandelen met beste zware medicijnen. Het is een gevecht waar je zelf ,denk ik, niet uitkomt als je het je eigen kind niet zou kunnen vragen. Dus wij hebben alles rustig uitgelegd aan Daan, eerlijk moeten zeggen dat de dokters niet weten of het medicijn ook echt werkt maar dat het kan dat Daan er wel (wat) beter van kan worden. Daan zal ook weer een scan moeten krijgen, infusen, wil hij dat? Daan knikte meteen ja, dat wil hij wel! Overduidelijk was het, prachtig ook om zijn gezicht erbij te zien, dat ene oogje wat hij dan nu nog open heeft, was helder en vol overtuiging! Daan denkt ook dat hij zonder narcose de scans kan ondergaan, we kunnen nu, na ruim een half jaar zonder ziekenhuisgedoe ook echt zien dat Daan daar sterker in is geworden, hij zal dat aankunnen. Je kunt hem nu zoveel meer uitleggen nu hij toch alweer 5 ½ is.
We vonden het fijn dat de artsen in het VU tijdens dat gesprek ook echt tegen Daan praatte, ze hebben hem alles eerlijk verteld, de stappen die hij moet ondergaan 1 voor 1 uitgelegd, en Daan knikte maar ja, hij wil het gewoon doen!!
Zo fijn om te merken dat deze artsen uit ervaring maar al te goed weten dat kinderen met deze ziekte hun verstand echt niet verloren zijn en dat die geestelijke ontwikkeling niet stil staat! Er zijn maar weinig mensen die dat denken, er wordt vaak óver Daan heen gepraat want “Daan heeft het toch allemaal niet meer zo door”, maar vergis je niet!! Wat moet dat toch steeds weer enorm frustrerend zijn voor Daan. En voor ons ook hoor,je wilt het soms wel uitschreeuwen van woede dat Daan niet gek is hoor!

We hebben besloten Daan mee te laten doen met het onderzoek, we gaan er weer voor. Ik sta versteld van wat een veerkracht een mens kan hebben, zaten we niet al in een fase waarin we stilletjes aan afscheid namen van Daan, een zeer intense, vaak bedroefde maar ook soms zielsgelukkige tijd maar waarin je op een niet uit te leggen manier met elkaar bezig bent. En zo zit je toch weer aan het buro van een arts die zeer hoge verwachtingen van het onderzoek heeft. En je kan dan als ouders toch weer een keuze maken, niet alleen voor onszelf maar ook voor Sacha en Anne, we hebben het hun ook verteld, Sacha reageerde meteen van, zie je nou! Daan wordt echt wel 6 hoor! Anne is te klein om hier iets van te snappen.

We zijn dankbaar dat dit op ons pad komt. Niemand had hier nog aan gedacht. Op 8 januari 2010, de dag van het horen van de diagnose was er sprake van alleen bestraling, nog geeneens van chemo en al helemaal niet van het ketogeendieet, moet je nu eens zien, Daan is er nog steeds en krijgt weer een mogelijkheid aangeboden.
Het zal toch zo moeten wezen denken we……..

nieuwsbrief 21, mei 2011

2011-12-27T15:00:00.001-08:00

mei 2011
Daan heeft nu volledig sondevoeding, heeft geen behoefte aan eten daarnaast, hij lijkt er ook echt geen trek in te hebben ook, het is wel goed zo en rustig voor hem, hij hoeft geen moeite meer te doen om te slikken en bij te komen na een zoveelste hoestbui.
Daan is erg vermoeid en ligt de hele dag op de bank, met kleine stapjes gaat hij achteruit, heeft weer meer hoofdpijn gehad afgelopen dagen en is dan nog beperkter in zijn doen en laten, de dexa is nu weer wat verhoogt maar heel veel effect heeft het (nog)niet opgeleverd.
Sinds vorige week kan Daan zijn plas ook niet meer onder controle houden en loopt het er zo uit, Daan draagt weer een luier, ontlasting komt nog wel op de wc.
Het slijm in zijn keel en mond is een heel groot probleem aan het worden, het is (voor hem)zo vermoeiend om het uit te zuigen met het uitzuigapparaat, zijn keel en neusslijmvlies is geirriteerd, rood en bloederig. Een andere oplossing om hem te verlossen van het slijm is er niet, we moeten ingrijpen soms anders zou hij erin stikken. We proberen zijn mondconditie goed te houden met koude natten doeken, verzorgende emulsies, veel purol smeren. Ook doordat Daan niets meer in zijn mond neemt veranderd de mondconditie, velletjes aan zijn lippen, witte aanslag op zijn tong ed.
Daan luistert naar luisterverhalen, we hebben er voorlopig zat!! Elke morgen is er nu verpleging in huis, Daan accepteerd het en laat alles over zich heen komen. De meiden zijn om hem heen door de vakantie en er komt nog wel eens een buurtkindje binnen lopen, gezellig voor hem.Elke dag hopen we even te wandelen, soms gaat het niet vanwege de hoofdpijn.
Daan is wel wat meer in zichzelf gekeerd en zijn gezichtsuitrukking is wat "mat", we kunnen ook soms niet zien aan de manier van zijn oogbewegingen of hij nu nee of ja bedoelt, soms lijkt het of hij ons niet hoort. Op zulke momenten zit hij dan waarschijnlijk niet lekker in zijn vel. Na het slapen s'middags is er dan wel soms weer een glimlach, we zijn blij nog zo contact met hem te kunnen hebben.

nieuwsbrief 20

2011-12-27T14:59:00.000-08:00

Toch sondevoeding
Afgelopen dagen waren best heel moeilijk gegaan. Na een gesprek met de neuroloog over de intensieve manier die wij nu kiezen om Daan eten te geven moesten we toch besluiten om over te gaan op sondevoeding.
Het was tobben de afgelopen dagen, ik kookte 4 x per dag een prakje voor hem, wel makkelijk hoor, 1 aardappel, kwart blikje bonduelle groente en veel appelmoes, staafmixer erop en hup zo klaar.
Op een warmhoud bordje gaf ik Daan zo te eten. Het duurde inmiddels 1 ½ uur, dat 4 keer per dag, daarnaast met een pipet steeds te drinken geven, we waren alleen nog maar bezig met het eten.
Terwijl Daan dan zo veel kwijlde en het eten zo weer verloor, ik werd er wanhopig van en kon alleen nog maar huilen van vermoeidheid en wanhoop.
Door de dexa, die nu weer verhoogd is, heeft Daan zo’n trek, steeds wijst zijn vinger naar zijn buik en hij wordt zo mager.
Na het telefonisch gesprekje met de ass.oncologie Clementine Dekkers en wij met elkaar besloten we voorzichtig informatie te vragen over sondevoeding. De reden dat ik zo afwijzend ben is dat we Daan zo graag deze vervelende handeling willen besparen, zelf schudde Daan zo lang nee, dat wilde hij echt niet zo’n slangetje in zijn neus.
Maar na een paar keer flink verslikken en veel gekwijl en steeds een moeder met tranen zag Daan ook nu wel in dat het niet anders meer kon.
Daan is nog zo helder van geest en heeft nog zo’n sterke wilskracht en doorzettingsvermogen, niet normaal !! Daarom kunnen we het niet maken Daan te laten liggen met heel veel honger, het kan een keus zijn, maar die maken wij zo niet!
Afgelopen vrijdag is de sonde thuis door de kinderthuiszorg geplaatst, Dinie van de kinderthuiszorg legde het eerst uit met een knuffel, die kreeg eerst het slangetje door zijn neus Daan hield zich heel goed op mijn schoot, het was zo gepiept.,
Nu hebben we een grote doos vol met spullen, voeding, slangen en spuiten.
Ik heb nu ook gevraagd of de verpleegkundige elke morgen thuis kan komen om te assisteren met al die handelingen. Vooral in de ochtend ga ik dat echt niet redden, Sacha moet op tijd op school zijn, Anne aangekleed, ook die gaat 2 x naar Jip en Janneke. Mijn aanvraag wordt behandeld en we hopen op snel een lieve hulp, ook om mij wat meer te ontlasten.
John en Ik hebben instructies gekregen om de sondevoeding zelf te geven, ook medicijnen doen we nu door de sonde. Het lukt heel aardig.
Gelukkig kunnen we hem wel nog lekkere dik vloeibare hapjes geven om de smaak te beleven. Soms lukt toch weer even een paar hapjes beschuit met jam!
Daan is nu wel nog meer een ziek kind om te zien met die sonde, wat trekt het toch altijd de aandacht zo’n kind in de rolstoel moeilijk voor ons allemaal, vooral als mensen gaan vragen, Hoe is het met Daan terwijl hij erbij zit in de rolstoel. Goed nieuws kunnen we niet geven! Daan is heel helder en hoort en merkt alles, vooral (emoties) zijn voelsprieten staan heel goed uit, het is lastig dan te moeten zeggen dat ik dat moeilijk kan en even niet wil zeggen. Toch doe ik dat, maar dat valt me nog steeds zwaar, Daarom is deze weblog prima!!

Daan heeft minder kracht in zijn nek en hoofd en draait steeds naar links, dan ligt hij op zijn kant waarvan het oog juist nog open is, om iets te kunnen zien moeten wij hem dan steeds goed leggen en met kussens creatief zijn. TV kijken is dan ook bijna niet meer mogelijk, dus we lezen nu meer en luisteren naar cd’tjes.
Gelukkig heeft Daan nergens pijn, medicijnen daarvoor hoeft hij dus niet te krijgen. Door de ophoging van de dexa is Daan wel weer wakkerder, slaapt ook niet meer tussen de middag, maar we liggen wel nog even samen in bed hoor, van 13:00 uur tot 14:30, heerlijk even kroelen en zijn voetjes opwarmen! Daan geniet dan, je zal zijn stralende gezicht dan eens moeten zien;))

foto even naar school mei 2011

2011-12-27T14:48:00.001-08:00

we kijken even kort in je klas, het kost je veel energie.

Foto, Daan konijnen kijken

2011-12-27T14:44:00.000-08:00

Mama neemt je overal mee naartoe, we kijken konijnen in de buurt.

nieuwsbrief 19

2011-12-27T14:34:00.000-08:00

April 2011
Leven tussen hoop en vrees
Wat een pijnlijke, verdrietige, beangstigende maar vooral oneerlijke tijd is dit, niet te beschrijven wat er allemaal door ons heen gaat. We zitten op zee met hoge golven van angst, verdriet, het naderende afscheid.. en dan weer hoop, toch weer lichtpuntjes zien, zou het dan toch nog goed komen?? Gedachten zijn er over het moment dat we afscheid van Daan moeten nemen, dat het allemaal over is. Soms ook zijn er verlangens om hieruit verlost te worden en weer verder te kunnen leven maar wetende dat dat dan zonder onze lieve Daan zal zijn. Dat gevoel verstikt je dan weer bijna.
Onze gemoedstoestand is niet stabiel, je wordt echt heen en weer geslingerd door hoopvolle en verdrietige emoties.
Gelukkig houdt iedereen zich een beetje op afstand van ons, staan er geen mensen aan de deur,gaat de telefoon ‘s avonds niet, Ik kan maar beter duidelijk zijn door te zeggen dat we daar nu echt geen behoefte aan hebben. Gebrek aan contact hebben we daarom ook echt niet, er komen genoeg mensen bij ons thuis die we zelf ook uitnodigen of toelaten omdat Daan daar ook behoefte aan heeft. We doseren het contact wel en moeten soms ook nog steeds afbellen omdat de dag anders begint dan we hoopten.
Ik wil trouwens hierbij meteen even gebruik maken om jullie allemaal die deze web-log lezen en hierop reageren d.m.v. mail, kaarten, bloemen,sms-jes, kado’s aan de deur heel hartelijk bedanken, de meeste mensen zijn zo trouw in deze lieve vorm van medeleven, we vinden deze manier heel erg fijn, en voelen veel begrip voor onze manier van omgaan met de ziekte van Daan.

Daan gaat achteruit, het slikken gaat zo moeizaam, verslikt zich zo regelmatig en het kost zo’n energie om te hoesten en het slijm kwijt te kunnen uit zijn mond. Sinds vorige week hebben we een elektrisch uitzuig apparaat, een soort stofzuigertje met dunne slangetjes die je steeds moest vervangen na iedere beurt. Daan geeft zelf duidelijk aan wanneer ik hem uit moet zuigen, vindt het slangetje in zijn keel niet erg vervelend, het verlost hem uit een benauwde positie!
Eten gaat soms dagen goed, soms erg moeizaam, het gekke is dat warme prakken heel goed gaan, Daan eet dan zo lekker, met veel appelmoes. Brood gaat niet meer, beschuiten nog wel, dat absorbeert het slijm, lange vingers zijn lekkere tussendoortjes, appelmoes, soms vla, maar melkproducten produceren weer meer slijm dus dat beperk ik zo veel mogelijk.
Optimel melk gaat goed, is wat dikker, dunne dranken zijn lastig, ik druppel het nu met een pipetje.
Sinds 1 ½ week heeft Daan links een heel kleine oogpupil en rechts een hele wijde, heb het nagevraagd bij de huisarts die wekelijks thuis komt.
Het geeft aan dat er een afwijking in de hersenstam is, (de tumor) die waarschijnlijk meer drukt. Toch heeft Daan geen naar gevoel in zijn hoofd, geen hoofdpijn. Het is een zeer beangstigend gezicht vind ik, erg confronterend dat dus het proces (de groei) van de tumor, doorgaat. Daan heeft soms veel last van dat oog met de wijde pupil en draagt dan een oogpleister voor de rust tijdens tv kijken. Zijn oog is rood en verdroogt, dat komt omdat hij tijdens de slaap het oog niet goed sluit, we hebben nu zalf en druppels en smeren en druppelen zoveel als kan.
Slapen is anders geworden, Daan gaat rond half 8 naar bed, heeft moeite met inslapen, is angstig, bang om alleen gelaten te worden, John is bij hem totdat hij slaapt, afgelopen week kwam John dan pas om 22:00 naar beneden, dan pas sliep Daan. Vervolgens wordt hij rond 1 a 2 uur wakker en wil dan bij ons slapen tussenin. Vaak is hij dan om 6 uur wakker en zit helemaal vol met slijm wat ik dan uitzuig, we slapen en (kroelen vooral) dan nog even totdat de wekker gaat.

Daan is nog weer vermoeider dan 2 weken geleden, ligt vaak op de bank onder een dekentje, kan eigenlijk helemaal niets meer. Hij kijkt graag tv, luistert naar cd,tjes, nu naar Ralf Mackenbach, kids top 20 helemaal leuk! Anne is de hele dag om hem heen, dat is fijn, gezelligheid en geluiden. Daarnaast is Annette en Jolien er nog om met 2 kinderen uit de klas te werken, nu doen ze samen rekenwerkjes. Daan is blij dat hij hiermee nog kan laten zien dat hij zijn verstand nog helemaal heeft, hij kan hierbij actief mee doen, door dan wel antwoord te geven op gesloten vragen waarbij hij alleen ja of nee hoeft te knikken, waardevol zulke momenten!

Daan heeft bijna geen kracht meer in zijn lijf, is van de week tijdens het douchen uit de douchestoel gevallen, tussen douchedeur en stoel in op zijn koppie, hij moest zo hoesten en viel zo voorover. Ik schrok me kapot. Daan heeft de hele morgen moeten bijkomen van de schrik en het huilen en viel na uren als een blok in slaap.Nu is Daan het vertrouwen in de douchestoel kwijt en wil dus alleen maar zitten in de douchebak maar dan moeten wij erbij om hem tegen te houden, met kramp in je lijf kom je er dan na een half uur weer uit.

Afgelopen zondag zijn we naar de schouwburg in Gouda geweest, naar een voorstelling/musical van Buurman & Buurman. We kregen de kaartjes van Sinterklaas, toen we de datum van de voorstelling op de kaartjes zagen staan dachten we eerlijk gezegd wel, oei als we dat maar halen. Hoe bijzonder is het dan ook dat we dat hebben kunnen doen met zijn 5-ven!!!
En we hebben zo genoten, Daan heeft echt zitten schudden van het lachen! De meiden ook, het was een heerlijke dag, we hebben het kunnen meemaken, zo gaaf!
Daan kijkt graag naar dvd-tjes van Buurman & Buurman, doet hij al graag sinds hij ziek is, het zijn rustige beelden, zonder al teveel geluiden. Wij merken ook altijd weer dat Daan vraagt of we dat filmpje aan willen zetten als Daan zich niet lekker voelt, hij wordt er rustig van en heeft er schik om.

nieuwsbrief 18, april 2011

2011-12-27T14:29:00.001-08:00

Steeds vermoeider

Ik heb weer even de tijd om het dagboek bij te werken.
Overdag heb ik er echt geen tijd voor, ik ben dan heel dicht bij Daan op de bank of naast hem aan tafel.
We vullen de dag met schoolbezoekjes, ander bezoek, eten en o.a. fysiotherapie, nog steeds 3 x per week aan huis, Elly vibreert Daan op zijn borstkas, en longen op zijn rug, Heerlijk vindt hij het en ontspant dan en gaat weer lekker ophoesten en diep ademhalen. Daan zijn ademhaling is anders geworden, hij ademt hoog en kort, heel af en toe hoor je hem even lekker een diepe zucht doen.
Daan gebruikt niet zijn hele longen, zijn longen klinken ook niet schoon, het slijm hoopt zich op en borrelt. Nog steeds is er dan ook gevaar voor koorts en longontsteking, gelukkig is het slijm nog helder.
Elly doet zwem,-en fiets bewegingen met zijn benen en zwaait met zijn armen, heerlijk en leuk vindt Daan het.
Na de fysio blijft Daan even een korte tijd plat liggen, als je hem te vlug omhoog helpt krijgt hij enorme hoofdpijn. Ook ‘s morgens uit bed moet je dat heel stapsgewijs doen, we weten het en kunnen daarmee vaak een aanval voorkomen. Toch komt de hoofdpijn soms ineens opzetten, soms onder de douche in zijn douchestoel, waardoor het soms ineens komt is niet duidelijk, misschien de warmteprikkels, kan ik me voorstellen. De meiden weten dat ze rustig moeten doen thuis, ze houden zo goed rekening met hun broertje.
Ook als de kinderen vanuit school thuis komen werken met Annette of Jolien houden ze zich rustig, dat gaat bijna vanzelf!
Daan geniet er erg van als ze komen, de hele klas is nu geweest, 2 kinderen om de beurt per dag.
De kinderen hebben het heel spannend gevonden om naar Daan’s huis te komen, sommige van hun kwamen een beetje afwachtend binnen en keken even de kat uit de boom. Na een poosje kwamen ze dan aan tafel met Daan en had Jolien of Annette een leuk knutselopdrachtje en waren ze lekker aan het werk, echt een superidee zo!
Daan zijn juffen komen wekelijks langs, doen een kopje koffie mee, Daan vindt het allemaal prima.
Soms moeten we afbellen, Daan wordt steeds meer vermoeider, deze week moest hij ook echt even naar bed elke middag. Dat willen we al langer eigenlijk maar dan bleef Daan zo vervelend doen in bed dat we hem dan maar weer naar beneden deden, nu lukt het wel om te slapen, ik lig er even bij, ik slaap volgens mij eerder dan Daan ha ha!.
’S nachts slaapt Daan rustig, begin v/d avond horen we Daan, we gaan dan even kijken bij hem en wil hij even gedraaid worden en wil hij ons even dichtbij. Halverwege de nacht heeft Daan dat nog een keer en wil hij bij ons slapen, dan slaapt hij door tot 7 uur. We geven nog steeds om half 5 een paracetamol zetpil, hij merkt er niets van gelukkig en wordt dan zonder hoofdpijn en krampen wakker.
Daan kan niet meer verstaanbaar praten, kost hem veel te veel energie, ik hoor hem niet meer als ik in de keuken sta, hij kan ook niet meer roepen, ook niet als hij dus wakker wordt en uit bed wil.
Daan wijst veel en tekent met een vinger op zijn been om uit te leggen wat hij bedoelt, soms bewegen alleen zijn lippen en kunnen we nog een beetje zien wat hij wil zeggen. We raden vaak wel wat hij wil zeggen, soms duurt het heel lang, bijzonder is en blijft het hoe hij dan weer keer op keer blijft herhalen wat hij bedoelt, soms gooit hij van kwaadheid de spullen van tafel, logisch, ik zou flippen van woede, hij niet.
Het revalidatiecentr. Maakt een pictogrammenbord zodat hij het kan aanwijzen, dat is nu hard nodig.

Daan kwijlt heel veel nu, kan het niet meer wegslikken, de hele dag zitten we bij hem met doekjes om het op te vangen, zijn shirt is binnen de kortste keren nat rond zijn nek, ik verschoon hem steeds want anders wordt hij zo koud. Eten gaat zeer moeizaam, afgelopen week wilde hij na het opstaan een poos wachten met eten en drinken, Daan heeft dan geen kracht genoeg, hij voelt dan aan dat het nog even niks gaat worden met eten en drinken, hij verslikt zich zo vaak en moet dan zo hoesten wat dan weer een hoofdpijn aanval veroorzaakt. Pas tegen een uur of elf maakt hij honger bewegingen met zijn vinger op zijn buik en geeft daarmee aan dat hij wel wil proberen te eten. Een boterham zonder korsten met jam of zoiets gaat dan redelijk, we doen er zeker een uur over, dikker drinken gaat alleen nog, een beker optimel drinkt hij graag maar moeizaam en met veel hoesten. Om het vocht tekort op te vangen geven we hem veel vla, appelmoes, zacht fruit als het lukt.
Zijn mondspieren zijn voor een groot deel zo verslapt dat hij niet eens voelt dat hij nog een heel stuk eten in zijn mond heeft zitten maar houdt dan wel zijn mond open voor een nieuwe hap en dan gaat het flink mis soms, hoesten als een oude vent totdat het stukje eruit vliegt, we hebben een keer gehad dat ik dacht dat Daan zou stikken, erg eng was het, Daan kreeg het stukje er niet uit gehoest het duurde zo lang, ik pakte hem op legde hem over mijn benen en klopte hard op zij rug, het stukje kwam er gelukkig uit, we hebben beide, en ook de meiden die erbij zaten een uur bij moeten komen van de schrik, zo kan het dus gaan, pfff.
Daan heeft steeds meer tijd nodig om de dag op te starten, en is om een uur of 11 alweer bekaf, kan zijn ogen dan bijna niet meer open houden en is zo moe van het omhoog houden van zijn hoofd. Daan zit veel in zijn nieuwe kantelbare rolstoel, nu met hoofdsteunen die zijn hoofd lekker opvangen.
We zijn in de eerste langverwachte lentestralen van de zon naar buiten geweest in die rolstoel en het was heerlijk om buiten te zijn met hem. Daan genoot met zijn ogen dicht en zijn gezichtje in de zon.
Ik moet wel bekennen dat het fijne zonnige lenteweer ook confronterend is voor Daan en ons, de kinderen in de buurt spelen, fietsen, rennen, racen op ZIJN skelter, Daan moet toekijken in de rolstoel, tja, dan komen de tranen bij mij wel snel hoor, als hij het even niet ziet, soms ziet hij het wel en kijkt hij me aan van, wat is er nou??.
Waaromvragen hebben we zat op dit moment, antwoorden komen er niet, de strijd is zo zwaar, de hoop dat we Daan bij ons mogen houden is ver te zoeken, we beleven op onze eigen manier binnen ons gezin ons verdriet, de een kan wel praten de ander niet, blijft zoeken naar mogelijkheden, naar artsen, behandelingen op internet die hem kunnen helpen, Sacha heeft het heel moeilijk, kan zich slecht concentreren op school, op zwemles, moet er hard voor werken om goed te presteren, ik wil wel met haar praten maar ze kan het niet en wordt boos en wil dat ik dan ophoudt, dat doe ik dan ook en geef haar de ruimte. Gelukkig heeft ze oma Groeneweg, bij haar kan ze zich uiten, soms huilen, ze hebben een bijzonder sterke band, altijd al gehad. John en ik redden het wel, weten van elkaar dat we nu geen tijd of ruimte voor elkaar kunnen hebben, wij komen op de laatste plaats, later zal daar tijd voor zijn, dat weet ik zeker en daar vertrouw ik op!

Daan gaat zo snel achteruit, zit gevangen in zijn lichaam, zijn spieren verlammen, zijn spraak is verdwenen wat blijft er nog over? Straks kan hij niet meer eten en dan? Ook nog sondevoeding? We weten het niet hoe lang of hoe kort het allemaal nog duurt.
We leven bij de dag, iedere dag verloopt anders dan we verwachten dus verwachten we gewoon niets en genieten van elkaar en iedere lach die Daan ons nog geeft!! Wat een schat, die lieve moedige Daan!! We zijn zo trots op je, en zeggen dat heel vaak tegen je, dan wijst hij naar mij of hij wil zeggen, en ik op jou

mei 2011, foto buiten eten

2011-12-27T14:22:00.000-08:00

buiten eten, 't gaat zo moeizaam, nu alleen nog met een pipet.

foto mei 2011, nieuwe rolstoel

2011-12-27T14:17:00.000-08:00

Daan zit veel lekkerder in zijn kantelbare rolstoel met hoofdsteun.

foto juf Jolien met kinderen uit de klas van Daan

2011-12-27T14:14:00.000-08:00

Voorjaarsknutsels maken met juf Jolien en kinderen uit de klas bij ons thuis.

nieuwsbrief 17, maart 2011

2011-12-27T14:06:00.000-08:00

Maart 2011 Hoe gaat het nu?
De voorjaarsvakantie zit er weer op, Sacha is alweer een week naar school geweest.
Dat betekende weer meer regelen deze week, zorgen dat er weer iemand bij Daan en Anne blijft als ik naar school fiets met Sacha en met Anne naar de peuterspeelzaal.
Gea, onze lieve achterbuurvrouw komt elke morgen even na achten bij ons thuis om Daan verder te helpen met eten en drinken, ze ruimt op en zorgt voor een heerlijk bakkie koffie als ik weer thuiskom.
Daan en Anne zijn zeer vertrouwd met haar dus ik kan met een gerust gevoel naar school, nog even kletsen op school en evt boodschappen doen.
Dat zijn van die lichtpuntjes die de dag weer een kleurtje geven en zorgen voor een fijn gevoel!
Gea je bent onvervangbaar voor ons!!
We hebben daarom ook nog geen kinderthuiszorg hoeven te ontvangen.
1 morgen hebben we het geprobeerd, Daan was zo overstuur en zijn vertrouwen kwijt, meteen weer onrustige nachten daarna, dus we hebben er even een stop op gezet, Gea helpt graag dus we maken graag gebruik van haar hulp, zolang het niet te belastend wordt natuurlijk. Want dan moeten we wel over op professionele thuishulp.
Daan wordt elke morgen heel vroeg(veel te vroeg) wakker, wil dan naar beneden. Pas om 7 uur wil ik dat hij uit bed gaat. Ik was hem met een waskom op bed, doe lekker alles uit want Daan zweet heel erg s’ nachts, was hem en doe hem lekker schone kleren aan, poets zijn tanden en doe zijn haar met gel en draag hem naar beneden. Dat wordt wel steeds zwaarder, Daan laat zijn hele rechterkant hangen, lastig op de trap met een been dat recht naar beneden blijft hangen. Dat we nog niet gevallen zijn samen is een groot wonder!! Als hij op de bank zit moet hij wachten totdat ik zijn zusjes gewassen en aangekleed heb en dan eten we samen een boterham.
Daan doet drie kwartier over een boterham, melk en zijn medicijnen. Na die boterham vraagt hij binnen een half uur alweer om een volgende boterham. En dan ga ik weer naar de keuken en zitten we vervolgens weer drie kwartier te kauwen en slikken. De honger komt door de dexamethason, Daan kan de hele dag eten.
Soms heeft Daan zo’n last van kwijlen dat hij niet wil eten, ook van snoep, chocolade en melkproducten kwijlt hij erg. Daan eet eigenlijk vaak tussendoor brood, beschuit of fruit. Veel is hij niet aangekomen gelukkig.
Daan is in de voorjaarsvakantie ziek geweest, spugen, daarna hoofdpijn, verkoudheid met veel slijm in zijn keel die hij niet op kan hoesten. Het borrelt bij zijn longen, en is er niet fit van, veel moe, en veel hoofdpijn, nu nog steeds.
De fysiotherapeute komt 3 keer per week om te vibreren op zijn borstkas en ook achterop zijn rug, Daan gaat er heerlijk diep op inhalen en ontspant toch elke keer, soms kan hij flink ophoesten en kan hij daardoor ook beter praten. Het slijm zit hem zo in de weg.
Het praten gaat moeilijker, steeds vaker verstaan we hem weer niet, ook het kwijlen is veel te veel, maandag komt de huisarts weer en stel ik voor om de dexa al iets op te hogen.
Om de hoofdpijn te voorkomen geef ik s’ nachts om een uur of 4 alvast een paracetamol zetpil, het scheelt wel, Daan slaapt dan wat langer uit en wordt dan met een fitter gevoel wakker.
Moe is hij wel heel erg maar s’ middags slapen doet hij steevast niet! Het lukt ook niet om hem op bed te leggen, hij sputtert dan zo tegen en wil dan dat ik erbij blijf liggen, dus puzzelen, kwartetten, kleuren we heel wat af, alles is fijn als ik maar bij hem blijf zitten.
Ik merk dat goed aan mijn conditie ook, afgelopen week liep ik s’ avonds een stukje buiten in de buurt rond en had hele zere benen totdat ik naar bed ging! Als je de hele dag een beetje zit en ligt en hangt, pfff, dat begint nu ook wel wat vervelend te worden, heel onnatuurlijk voor je lichaam om zo beperkt te bewegen.
Ik ben blij met ieder lief kaartje wat door de brievenbus komt, nog steeds krijgen we veel aandacht in de vorm van sms-jes, mail, reacties op de web-log, heeeeeeeeel fijn vind ik dat, ik check ook iedere avond even of er weer een reactie is. De web-log wordt veel gelezen, dat geeft toch een speciaal gevoel.
Zo dit was weer een update van hoe het thuis gaat, we houden jullie steeds weer op de hoogte! Groetjes, Marleen

nieuwsbrief 16, februari 2011

2011-12-27T13:59:00.000-08:00

Controle 3 februari

Afgelopen donderdag zijn de neuroloog en diëtiste bij ons op huisbezoek geweest.
Eindelijk was het zover, we hebben er echt naartoe geleefd, vanaf nu is er duidelijkheid na alle twijfels en onzekerheden.
Na alle (evaluatie)formulieren over het ketogeen dieet getekend overhandigd te hebben werd het officiele stuk gesloten en werd Daan onderzocht door de neuroloog.
Daan moest zijn spierkracht laten voelen door in de handen te knijpen van de arts, zijn ogen op zijn hardst dicht te knijpen, lippen af te likken, mond zo ver mogelijk opensperren, tong naar buiten duwen, met het lampje meekijken naar links en rechts, handen wegduwen van de arts, stukje lopen(?!), de neuroloog had niet veel werk te doen met Daan om te zien wat ze moest zien.
Daan is een heel stuk minder geworden dan in november vorig jaar, dat is heel duidelijk.
Met een lampje keek de neuroloog nog in Daan’s ogen om te zien of er soms sprake was van verstopping van het liquor kanaaltje( dat door de tumor loopt), dat kon mogelijk de veroorzaker zijn van uitval van Daan zijn spierkracht. Zo op het eerste gezicht was daar geen sprake van.
Daan werd opgehaald door onze lieve behulpzame buurvrouw en wij konden verder praten.
De neuroloog wilde graag met spoed een ct of mri scan plannen om er zeker van te zijn dat het kanaaltje niet verstopt zat, te lang wachten is te riskant, er zou een waterhoofd optreden met alle gevolgen van dien.
De symptomen daarvan heeft Daan alleen (nog) niet (gelukkig), geen vreselijke hoofdpijn in de nacht en braken.
Over het ketogeendieet hebben we gesproken, we hebben onze twijfels duidelijk gemaakt, wij zijn sterk van mening dat Daan flink tekort aan belangrijke voedingsstoffen heeft gehad, en daardoor alle energie verloren heeft en zo veel spierkracht heeft moeten inleveren. Daan heeft geen honger gehad, maar zijn uithoudingsvermogen is een heel stuk afgenomen.
Hij gaat al 2 weken niet meer naar school, niet meer naar het revalidatiecentrum voor de fysio waar hij zo,n plezier in had, heeft geen fut voor vriendjes thuis of uitstapjes buiten huis. Bovendien werd Daan best toch wel zwaarder en voller, kreeg hij wel energie uit zijn vetrijke voeding? Of heeft zijn lichaam het alleen maar opgeslagen en verder niets mee gedaan?.
Het antwoord was dat Daan een uitgebalanceerde, volwaardige voeding met de juiste aantal voedings en bouwstoffen heeft gehad, het lichaam zou van alles voldoende binnen moeten krijgen om genoeg energie uit te halen.
Waarom zien we dan zo’n achteruitgang? Daan kan helemaal niet meer lopen, niet op de wc zitten, kwijlt heel erg en kan niet verstaanbaar praten, zelfs zijn linkerkant lijkt nu te verlammen!
De neuroloog en dieetist konden het begrijpen als we besloten te stoppen met het dieet, doorgaan kan ook, maar de neuroloog liet al een beetje doorschemeren het gevoel te hebben dat het niet veel gedaan heeft. Daan gaat te snel achteruit.
Ook al zijn ze zeer verbaasd dat Daan nog in ons midden is, meestal zien zij dat kinderen die stoppen met de chemo wegens onvoldoende resultaten overleden zijn binnen 8 weken! In die zin is het onderzoek voor het Erasmus deels geslaagd, Daan is er toch nog ongeveer 4,5 maand na de laatste chemo !
Toch besloten we te stoppen en de tijd die we nog mogen beleven met elkaar te hebben zonder ingewikkeld dieet gedoe!
Nu ik dit schrijf, een week later alweer, kan Daan niet meer kleuren en legpuzzels maken, heel af en toe ’s avonds heeft hij een kleine “opleving” er blijft niet veel meer over om actief met hem te doen, hij zit naast me en doet passief mee, hij wil alles nog graag doen, met mij of anderen en kijkt er dan naar.
Afgelopen zondag werd Daan niet fit wakker, had heel onrustig, tussen ons in, geslapen elk uur kreunend wakker geworden en niet goed zijn slijm op kunnen hoesten.
Helemaal brak zaten we aan de ontbijttafel, Daan kon niet kauwen, het stukje brood lag op zijn tong maar zijn tong kon er niets mee. Drinken ging niet, het sijpelde langs zijn mondhoek naar buiten.
Een uur later lukte het gelukkig om toch te eten en te drinken.
Onze onrust bleef en we belde met de neuroloog, ze werkte zelf niet maar wilde wel graag dat we naar het Sophia gingen voor onderzoeken en evt scan , misschien zat het kanaaltje verstopt en moest hij nu met spoed geopereerd worden. En dan hebben we het over een draintje vanuit de hersenen die het hersenvocht af zou moeten voeren naar de maag.
We kwamen aan op de spoedeisende hulp, Daan werd onderzocht, het wachten op een neuroloog begon………
De dienstdoende neuroloogass. bekeek Daan en moest overleggen met een neuroloog vanuit het oude Dijkzicht.
Na 2 uur ongeveer gewacht te hebben in een beroert kamertje op beroerde stoel zonder koffie en Daan zonder eten want die moest nuchter blijven, kwam de arts. Daan moest maar een ct scan krijgen om eea uit te sluiten.
We kwamen bij de ct scan, zo’n scan is zo gemaakt, is niet eng voor Daan, hij bleef heel stil liggen!
We mochten weer terug naar het fijne kamertje, 2 uur verder……iedere voetstap die je hoort in de gang kan de arts zijn…. de neuroloogass. kwam weer bij ons en kon ons vertellen dat het kanaaltje niet dicht zat! We mochten naar huis, zonder operatie gelukkig.
Maar wat is gelukkig?? Als het kanaaltje niet dicht is waarom gaat Daan dan zo achteruit? De arts vertelde dat dan waarschijnlijk de tumor niet rustig is en door het vocht erom heen drukt op bepaalde functies. Met de ct scan is dat niet goed te onderzoeken, dan moet Daan toch nog een mri scan krijgen.
Dat is niet zo’n mooie conclusie…….maar we zagen het al weken…..
Met het middel dexamethason zijn we naar huis gegaan, het (prednison)middel kan het vocht rond de tumor wegnemen en voor verlichting zorgen, de arts verwacht dat Daan dan weer goed kan praten en slikken, niet meer zo zal kwijlen maaaaar….het is weer voor korte duur…..
Vorig jaar had Daan dit middel ook en had behoorlijk last van vervelende bijwerkingen, enorme trek, volle maans gezicht, zijn gedrag veranderde naar boos, opstandig en heel verdrietig, onrustige nachten…het zijn de bekende verschijnselen.
We proberen het wel, we hopen op een verbetering, dat we hem weer kunnen verstaan!! Dat hij met smaak mag eten en het makkelijk kan wegslikken.
Vandaag 8 februari sprak ik nog met onze eigen neuroloog, zij heeft na het weekend de ct scan gezien, kon zien dat het kanaaltje open was inderdaad maar van de volume van de tumor kunnen ze niet genoeg zien, ze wilde graag dat Daan nog kwam voor een MRI scan.
Wij hebben besloten hem, dit na dit spannende weekend niet aan te doen. We weten dat de tumor niet stabiel is, heeft zich niets aangetrokken van bestraling, chemo, en het dieet. Nog steeds kan het ziekenhuis niets meer bieden, de behandelingen voor Daan stoppen nu dus bij deze, gek idee, maar we wisten het, het zat er aan te komen….
Vanaf nu zal alles thuis gebeuren, thuis fysio, thuis onderwijs, de eerste lijnszorg wordt ingezet, kinderthuiszorg elke dag, om Daan te wassen op bed, aan te kleden, naar toilet helpen, naar beneden te sjouwen, te helpen met eten geven.
Ik moet de zorg wat meer uit handen geven, mijn rug doet te veel pijn en bovendien kan ik beter mijn energie sparen om met hem te puzzelen, kleuren, voor te lezen, knuffelen, veel vooral te knuffelen.
En de meiden, die moeten ook op tijd naar school en peuterspeelzaal, zo kan ik even weg ook voor een boodschap, Daan kan ik niet meer alleen laten, op de bank zit hij niet stabiel, zakt veel naar beneden en is al eens van de bank gevallen met een smak omdat hij voorover boog om Anne te zien.
Daan wil niet dat ik hem alleen laat, zelfs als ik boven ben of even telefoneer in de gang hoor ik hem kreunen dat ik moet komen.
Ik begrijp dat goed, zijn lichaam laat hem in de steek, hij kan zich verbaal niet uiten, dan ben je ook helemaal afhankelijk van anderen en dan wil je het liefst papa of mama bij je in het zicht hebben.
We hopen dat de dexa verlichting brengt en Daan nog goede dagen mag hebben met plezier en zich weer verbaal kan uiten, want dat is pijnlijk hoor dat je je kind niet kan verstaan, dat je na 6 keer herhalen moet zeggen, sorry Daan , we weten echt niet wat je nu zegt…
Daan zijn verstand zal hem niet in de steek laten, dat is frustrerend lijkt me, maar zoals we Daan kennen hoor of zie je weinig frustratie, hij blijft zo lief lachen, met een kus heb je hem weer helemaal blij.

Bijzonder mannetje!.......

2011-12-27T13:50:00.001-08:00

Daan kon nog goed lopen eind november 2010

foto Sintfeest in Oudewater

2011-12-27T13:46:00.000-08:00

november 2010, het was een gezellig Sintfeest in de Eiber

fysiotherapie thuis dec.2010

2011-12-27T13:39:00.000-08:00

samen met mama meedoen met fysio met Elly de Groot

2e foto Daan op school, dec. 2010

2011-12-27T13:37:00.001-08:00

foto Sinterklaasfeest op school dec.2010

2011-12-27T13:36:00.000-08:00

Annette en Daan, altijd samen op school!

nieuwsbrief 15, februari 2011

2011-12-27T13:33:00.001-08:00

Einde studie

Donderdag 3 februari a.s. komt de neuroloog en dieetiste op huisbezoek onder andere voor het invullen van alle documenten als einde studie.
Spannend toch wel, eindelijk een controle door de neuroloog, wat zijn we daar ontzettend aan toe.
De neuroloog heeft Daan begin november 2010 voor het laatst gezien en beoordeeld n.a.v. neurologische testen die er toen gedaan werden.
In die tussentijd is er wel steeds mail contact geweest en 2x telefonisch maar we zijn er niet geweest.
Er is zoveel veranderd, ten nadele, van Daan zijn conditie, we willen nu van haar horen hoe erg het is en we willen duidelijkheid en eerlijkheid over het te verwachte verloop van Daan zijn ziektebeeld.
Het zal natuurlijk een moeilijk moment zijn, wij verwachten geen positieve indruk van haar te zullen krijgen.
We zorgen er wel voor dat Daan opgehaald wordt na de testjes zodat we in alle eerlijkheid met elkaar kunnen praten.

Inmiddels kan Daan niet meer lopen, zijn voeten staan te spastisch naar binnen, hij is ook erg bang om zich te verplaatsen. Wij verplaatsen hem nu van boven naar beneden en terug, van de bank naar tafel en stoel, van huis naar de auto enz..we gebruiken nu wel steeds de rolstoel, Daan accepteert het en ziet in dat het ook niet anders kan.
Op de wc zitten is ook lastig, zijn armen kunnen het gewicht niet in balans houden, ik heb een speciale toiletbril aangeschaft, zodat Daan even alleen op het toilet kan zitten op zijn gemak.

Daan heeft al een paar weken last van verkoudheid, we horen een borrelend geluid achter in zijn keel vanuit zijn longen, Daan kan niet meer hoesten, schraapt zijn keel een beetje maar er komt niets naar boven. De huisarts is langs geweest, we hebben wat tips gekregen om hem van het slijm af te helpen. Je moet erg uitkijken voor een longontsteking natuurlijk.
Gelukkig horen we Daan nooit over hoofdpijn en misselijkheid. Eten en drinken gaat gelukkig nog goed, zonder verslikken en hoesten. Praten gaat goed, we verstaan hem nog goed, hopelijk mag hij dat nog lang behouden. Gek dat hij deze dingen nog wel goed kan, als Daan werkelijk achteruit zou gaan zijn dit vaak de eerst tekenen daarvan, zo werd ons gezegd.

Daan ziet er goed uit, fris kleurtje, heldere ogen, zijn haren zijn inmiddels alweer een keertje geknipt! Lekker gewicht heeft hij gehouden, Daan weegt nu 23,5 kg, veel te zwaar wel om steeds te tillen, dat voel ik wel in mijn rug inmiddels, hij zal mij daar niet over horen klagen.

Toch is Daan niet verdrietig in de zin van dat hij er om moet huilen, hij zal zeker wel voelen dat hij op een andere manier dan andere kinderen zijn dag in moet vullen. Gelukkig gaat het thuis altijd erg goed met de meiden samen, er wordt gekleurd met elkaar, gepuzzeld, spelletjes wie is het?gespeeld, gekleid, de meiden helpen hem bij alles en dat is zo fijn om te zien. Met een kopje thee erbij genieten we van ieder fijn moment zo samen!
Daan is nog zo strijdvaardig om te winnen, zo noemt hij het, we gaan winnen van het balletje in mijn hoofd! Wij pushen hem natuurlijk ook daarin want we hebben nog hoop gelukkig.

Een mooi stukje tekst uit een boekje:
Houd je hoofd omhoog
Steek je borst naar voren.
Je gaat het redden.
Soms treed de duisternis in,
Maar altijd volgt de
Ochtend.
Bewaar de hoop.

nieuwsbrief 14, januari 2011

2011-12-27T13:19:00.000-08:00

2 maanden op dieet
We zijn er al aardig aan gewend geraakt, het bloedprikken, maaltijd passend aan het aantal voedingsstoffen krijgen op de computer, het afwegen van alle ingrediënten, we hebben er handigheid in gekregen dat is fijn, geen geklungel en gesmeer meer in de keuken.
De meeste voorbereidingen doen we ’s avonds anders red ik het niet om al die dingen voor elkaar te krijgen wil ik de kinderen op tijd op school hebben.
‘S morgens eet Daan bijna een hele boterham met roomboter en smeerkaas, daarnaast een paar lepels aangemaakte (met suikervrije limon.siroop) slagroom, een beker kalkoplossing, vitaminepil en vitaminedruppels, een beker met zijn vet-emulsie met een beetje optimeldrink.
Voor het eet en drink moment op school mag Daan zijn (favoriete!!) creamcracker met kruidenboter, stukjes komkommer en een bekertje met zijn vet-emulsie en een beker suikervrije limonadesiroop drinken.
’s Middags eten we warm en eet Daan helemaal met het gezin mee maar dan alles berekend en afgewogen, het vlees is zo klein als een gourmethapje, Daan mag niet veel aardappels maar best veel groente. Het aanmaken van de groente gebeurt wel op een andere manier voor Daan, geen groentemix van Silvo meer maar met veel vetten, ik gebruik nu vaak Creme Fraiche om smaak aan de gerechten te brengen, daarnaast veel mayonaise of bakken met ontbijtspek. Ook dan moet Daan weer zo’n vet-emulsie drinken. Daan is met elke maaltijd en elk tussendoortje zo blij en eet het met veel smaak op gelukkig, we horen hem nooit klagen als anderen wel meer vlees op hun bord krijgen, zijn toetje zit er ook niet meer in, hij was er dol op maar je hoort hem niet klagen of zielig doen.
Natuurlijk houden we erg veel rekening met hem,we eten geen maaltijden die hij erg lekker vond maar nu niet meer mag eten zoals macaronie, patat of pannenkoeken, ook staan er geen meerdere pakken vla of van die leuke kinderyoghurtjes meer op tafel, fruit gaan we ook niet meer uitgebreid eten aan tafel, dat mist Daan wel, een lekkere banaan of mandarijntje.
De meiden krijgen tussendoor een schaaltje toegeschoven als Daan ook een tussendoortje mag.
’s Middags mag Daan een half knakworstje of een gekookt eitje eten, daar verheugd zich er nog elke dag op, neemt er een paar stukken komkommer bij en geniet daar dan ook echt van. daarnaast weer de vet-emulsie en thee of limonade siroop.
Wat zijn we trots op onze Daan dat hij nog steeds heel goed kan accepteren dat zijn tussendoortjes anders zijn dan andere kinderen.
’s Avonds eten we brood en mag Daan een (afgewogen) hele boterham met de vettere afgewogen vleeswaren of een halve boterham met suikervrij zoet beleg, met een lepel mayonaise of slagroom, daarnaast weer de vet-emulsie.
Met traktaties op school gaat het ook goed, Daan heeft een eigen zakje met kleine kadootjes die ik steeds zelf koop en mag er een pakken als de klas een snoeptraktatie krijgt.
Daan mag gelukkig elke dag, als hij wil, een suikervrij waterijsje van Slimpie en ook 1 suikervrij snoepje mag hij uit de trommel kiezen.
De meiden mogen dan ook wat lekkers nemen en zo heeft iedereen toch steeds wat lekkers te smullen.
Gelukkig horen we Daan nooit over honger of misselijkheid, hij is ook niets afgevallen of aangekomen en ziet er goed uit, lekker weer een rond, vol koppie met mooi haar.
Voor Daan en ons allemaal om hem heen is het nu duidelijk wanneer er wat gegeten mag worden, dat geeft structuur aan de dag wat voor Daan heel goed werkt, ook ik heb mijn weg hierin gevonden en durf wat meer uit handen te geven als ik maar zeker weet dat alles nauwkeurig uitgevoerd wordt. Daan heeft al een keer gelogeerd bij oma wat heel fijn en gezellig was voor de kinderen.
We vertrouwen er helemaal op dat Daan nooit zomaar iets uit de kast zal pakken of van een ander aanneemt en stiekem opeet. Daan gaat zelf zo fantastisch om met zijn dieet en kan zo goed uitleggen waarom hij op dieet is, hij is ervan overtuigd dat het balletje in zijn hoofd kleiner wordt als hij maar goed eet en luistert naar papa en mama.
Vanuit het ziekenhuis wordt Daan erg gemotiveerd, heeft zelf soms even de dieetiste aan de telefoon, zij stuurt regelmatig kadootjes op, ook voor de meiden…het is een lieverd, ik kan altijd even bellen, sms-en, mailen, er komt altijd antwoord diezelfde dag.
Verder is het wel zo dat wij heel veel zelf initiatieven moeten nemen en zomaar moeten durven veranderen om te kijken of iets werkt.
Daan zijn bloedwaardes zijn niet stabiel, vaak zijn de ketonen waarden te laag en moeten we wat veranderen aan het dieet, dat is best eng, doe je teveel krijgt Daan weer buikkrampen, spugen, duizelingen in zijn hoofd.
Er is ook geen controle bij de neuroloog gepland die 3 maanden van het onderzoek, ik heb aangegeven dat dat veel te lang is, je hebt af en toe toch je twijfels en wil dat met je eigen arts bespreken.
De 12 weken zijn bijna om, ergens in februari, dan is er een gesprek met de neuroloog en dieetist en moeten er allerlei vragenlijsten ingevuld worden, ook zullen er dan neurologische testen gedaan worden met Daan. Of er een scan gemaakt zal worden dat weten we eigenlijk niet, we twijfelen ook of we dat willen, het zal een enorm belastende dag voor Daan worden, moet weer onder narcose en hij is daar zo bang voor.
Als we objectief naar Daan kijken weten we eigenlijk al genoeg, de scan zal het alleen maar kunnen bevestigen, ’t is de vraag of we dat nu zo belangrijk vinden.
We zijn het er nog niet over eens samen, het is en blijft confronterend, als we nu nog meerdere behandelplannen in de kast hadden liggen was het anders, maar het feit is dat er niets anders meer te bieden is.
Wat de uitslag ook zal zijn, we kunnen besluiten te stoppen maar we mogen altijd doorgaan met het dieet en blijven daarin begeleid door dezelfde artsen en dieetiste. We weten ook nooit óf en wanneer het dieet zijn werk gaat doen, misschien is dat wel na die 3 maanden pas, het zou zonde zijn te snel een besluit te nemen…..
Op dit moment vinden wij dat Daan sinds 3 weken toch achteruitgegaan is qua spierkracht in zijn hele lijf, lopen gaat heel moeizaam, binnen probeert hij af en toe naar de wc te ‘lopen’ moet zich wel aan leuningen, stoelen deuren en kozijnen beet houden, zijn voeten staan niet recht en plat op de grond, soms is er veel spasme in zijn rechtervoet en hand.
Uit zijn rechtermondhoek komt steeds vaker weer speeksel lopen, vanuit zitten opkomen tot staan, naar achter schuiven op de bank, dat doen wij steeds vaker voor hem, dat lukt hem niet zelf meer.
Af en toe zien we Daan kruipen naar de tafel toe en dat doet ons veel zeer.
Skelter rijden gaat nu bijna niet meer, zijn rechtervoet valt steeds van de trapper af, zijn rechterarm kan hij niet lang aan het stuur houden.
Ook met autorijden merk je dat hij moeilijk in balans kan blijven, hij valt met de bochten mee, ook al doe je hem goed vast, Sacha moet hem regelmatig even terugduwen naar de goede kant, gelukkig moeten ze, en Daan het hardst, er erg om lachen!
Het wordt nu ook tijd voor de rolstoel, we hebben hem wel al een poosje maar Daan wil er absoluut niet in, zijn skelter is zijn vervoermiddel ook al merkt hij dat het niet meer gaat, dat is zo verdrietig en doet zo zeer. We sjouwen hem zolang het gaat, Daan geeft niet meer mee, zijn benen hangen naar beneden, zijn armen om mijn nek en zijn hoofd op mijn schouder, er komt vast een tijd dat Daan zelf aangeeft wel in de rolstoel te willen omdat het niet meer zo kan.
Daan is vreselijk moe overdag en zit veel, gaat ’s morgens naar school, we halen hem nu wel wat eerder al op. Daan heeft wel door dat het op school steeds moeilijker gaat, kan zich niet verplaatsen en alles gaat razendsnel aan hem voorbij, wat hij ook ooit zelf kon. Heel af en toe is Daan daar verdrietig om en is even onzeker of hij wel moet gaan. Als we hem dan toch met een grapje puchen wil hij toch altijd wel en als hij eenmaal in de klas zit wordt hij omringt door de kinderen die zo ontzettend lief en zorgzaam en behulpzaam voor hem zijn.
Als Daan thuis is houdt hij erg van puzzelen en kleuren aan de grote tafel, hij heeft zijn grenzen qua hobbies en vaardigheden noodgedwongen moeten verleggen, maar hij heeft veel plezier in kleuren en verrast iedereen die hem lief is met de mooiste nauwkeurig ingekleurde tekeningen, rijden met zijn cars autootjes gaat ook wat moeilijker, dan moet hij erbij zitten op de grond of op zijn knieeen zitten dat is lastig om evenwicht te houden.
Soms kijkt Daan thuis mee met de klas via de digibeter, meestal heeft Daan daar geen zin, ze verstaan hem zo slecht vanuit thuis, hij staat dan wel aan, meestal zit Anne vrolijk mee te babbelen en te zwaaien naar de kinderen op school., van het geluid uit de klas kan Daan dan al genoeg genieten.
Daan is vooral in de kerstvakantie erg emotioneel geweest en huilde veel, misschien onbewust of bewust om het verliezen van bepaalde mogelijkheden, hij moest hier waarschijnlijk wel doorheen om te komen waar hij nu is, toch ondanks al zijn beperkingen die zich snel na elkaar opvolgen kan hij genieten van zijn leventje met fijne lieve mensen en zijn dierbare klasgenootjes om hem heen.
Het is en blijft erg onzeker en nooit hebben wij als ouders rust in deze situatie, waarom gaat hij toch achteruit? Daan doet super zijn best en we zijn heel erg trots op hem, daar ligt het zeker niet aan. Wat ons op de been houdt is toch nog hopen dat het een keer omslaat en de situatie iets verbeterd en stabiel blijft, het is natuurlijk pas 2 maanden, dat is kort, maar we zouden zo graag verbetering zien, het is en blijft heel beangstigend, we denken niet te ver vooruit maar dag voor dag, we houden vol, we hebben geen andere keus.
Zodra we iets meer horen na de controle in februari of er iets anders nieuws te melden is zal ik dat op de web-log zetten.
Wat we nog wilde zeggen; de ouderavond op school over het ketogeendieet met heel veel ouders van kinderen uit Daan’s klas hebben we enorm fijn gevonden. Wat een belangstelling en medeleven ervoeren we, zo’n warme sfeer en oprechte interesse, veel vragen en daarna veel tips, de prachtige bloemen die we de dag erna thuis kregen, heeeel erg bedankt, het heeft ons zo goed gedaan! Het is een bijna niet te beschrijven sfeer die er onder de ouders en onder de kinderen hangt, bijzonder he? Wel heel fijn!, liefs van John en Marleen

2011-12-27T13:16:00.001-08:00

verjaardag van Amber, Daan mocht mee de klassen rond gaan.

nieuwsbrief 13, december 2010

2011-12-27T13:09:00.001-08:00

Hoe gaat het nu?
We zijn nu alweer 5 weken onderweg met het ketogeendieet, het begin was zwaar.
Daan moest een omzetting maken van een koolhydratenverbranding naar een vetverbranding.
Eerst 2 weken vloeibaar voedsel, toen daarna zijn bloed genoeg ketonen aan had gemaakt mochten we langzaam een maaltijd in de dag terug plaatsen, dat gaat niet zonder slag of stoot, zijn maagdarmkanaal was goed van slag, Daan heeft wat afgespuugd.
Nu is Daan op het volledige ketogeen dieet, zijn bloedwaardes die wij elke dag 2 keer meten zijn goed, Daan verdraagt het goed, heeft geen honger, geen pijn in de buik, spuugt niet meer.
Het betekent veel aanpassen in het gezin dat wel, geen lekkere dingen meer op tafel, zeer lastig in deze tijd!! De meiden vinden het moeilijker dan Daan zelf, die weet heel goed waarom dit dieet is en houdt zich heel goed aan de afspraken, zo bijzonder hoe een kind van 5 zich weer aan kan passen. Hij mag gewoon met het gezin mee eten, wel alles afgewogen op het berekende gewichtm, maar heeft naast zijn maaltijd alijd een vetemulsie, die moet hij erbij opdrinken, daarnaast veel vet, mayonaise, slagroom, we zijn er al aardig aan gewend.
Het is erg tijdrovend, de menxfa's moeten berekend worden (door onszelf) zodat je de juiste verhoudingen van eiwit, vet, khdraten en calorieen hebt, per maaltijd elke keer weer opnieuw…..daarnaast bloedprikken voor de maaltijd.
We hebben geen andre keus, daarom ga je door, maar ja t'is best zwaar, ik zou zo graag eens alleen met de meiden weg gaan, patatje eten, ik kan nu nog al die voorbereidingen voor het eten niet zomaar bij een ander neerleggen, dat vind ik lastig, voel me erg verantwoordelijk voor deze taak.
Buiten dit blijft het wel allemaal zeer onzeker, Daan heeft vorige week griep gehad, kon niet naar school, anders gaat hij nog steeds elke morgen, zijn spieren zijn zwak, hij liep zo slecht, kwijlde weer, was onverstaanbaar, dit komt soms toch weer terug en denk je meteen aan de achteruitgang en wat dan???
Hij krabbelt toch weer op, we hebben tijd genoeg om uit te rusten nu in de vakantie.
We hopen dat Daan het vol kan houden, en wij ook, we zijn moe, opvliegend, hebben weinig energie meer over naast de dagplanning die er nu zo is, ik ben emotioneel omdat je zo op bent, we hebben een zwaar belastend jaar achter de rug waarbij je iedere keer weer grenzen moet verleggen, heb mezelf leren kennen en ben trots op wat ik kan, ben er zekerder uit gekomen,dat is een pluspunt!!

nieuwsbrief 12 vervolg

2011-12-27T13:05:00.000-08:00

Het Ketogeen dieet

Afgelopen maandag, 8 november, zijn we bij de neuroloog geweest.
We hebben gesproken over de afgelopen periode, we hebben de scanfoto’s gezien, de tumor is dikker geworden maar niet dramatisch veel groter gelukkig.
Daan gaat wel langzaam aan achteruit, het lopen, de spierkracht in zijn rechterkant, het verplaatsen in huis, buiten vooral gaat steeds een beetje moeizamer. Steeds vaker pakken we Daan op en dragen we hem maar even omdat zijn benen niet mee willen werken.
De controle over zijn blaasspier is ook anders.
Naar de wc gaan gebeurt ook in een vast patroon, als Daan roept dat hij moet plassen, moet ik altijd snel wezen en niet nog even gauw dit of dat doen want dan staat Daan door z’n broek heen te plassen waar hij zich dan ook maar bevind.
Het gebeurt dus regelmatig dat ik vanaf zolder de trappen afren om op tijd bij hem te zijn.
Op school weten zijn begeleiders gelukkig ook goed hoe ze hiermee om moeten gaan.
Daan gaat nog steeds iedere ochtend naar school. Vanaf de auto, zet ik hem op zijn skelter en rijd hij zelf verder over het plein en door de gangen.
Daan heeft maandag wat neurologische testen en metingen moeten doen, na een uurtje mocht hij mee naar huis, opa en oma kwamen hem halen.
John en ik bleven in het Sophia om te praten met de dieetiste Elles v/d Louw en de neuroloog.
We bekeken de foto’s van de laatste scan, je kon goed zien dat de tumor flink drukt op Daan zijn oogspieren, vandaar die schele ogen. Het afvoerkanaaltje waaruit het hersenvocht (liquor?) kan gaan is gelukkig nog open.
Het kan zijn dat het kanaaltje (3mm dun!) dicht gedrukt gaat worden door de verdere druk van de tumor, dat kan ineens van de een op de andere dag.
Dat moet Daan dan merken door hevige hoofdpijn omdat het hersenvocht dan oploopt en het verschijnsel waterhoofd dan gaat ontstaan.
We moeten dan snel aan de bel trekken, er kan dan een draintje geplaatst worden die het vocht op die manier afdrijft en de hevige hoofdpijn direct stopt.
Zover is het gelukkig nu niet!
Na deze informatie hebben we gesproken over het volgende behandelplan.
Daan is het eerste kind in Nederland dat aan het volgende onderzoek/ studie mee gaat doen.
Ik heb het hoop ik zo duidelijk mogelijk beschreven hieronder.

In dit onderzoek gaat het allemaal over Energie !
De naam van het dieet is het ketogeen dieet. In deze naam zit het woord keton.
Een keton is een chemisch stofje dat door je lichaam gebruikt kan worden als energiebron. Vooral gezonde hersencellen kunnen heel erg goed energie maken uit deze ketonen.
Normaal gesproken maakt het lichaam geen ketonen omdat er bijna altijd genoeg suiker is om te verbranden.
Het lichaam kan wel ketonen maken als je heel erg weinig suiker eet.
Als je daarbij dan ook nog veel vet eet , kan je lichaam nog makkelijk ketonen maken.
Deze ketonen worden daarna verbrandt voor energie.
Waarom het ketogeen dieet bij ponsgliomen?
Kwaadaardige kankercellen in de hersenen hebben heel veel energie nodig en verbruiken er heel veel.
Deze kwaadaardige kankercellen in de hersenen kunnen deze energie alleen maken door verbranding van suiker.
Kwaadaardige kankercellen in de hersenen kunnen geen ketonen verbranden voor energie. Er zijn aanwijzingen uit ander onderzoek dat deze kwaardaardige kankercellen stoppen met groeien wanneer ze weinig suiker krijgen.
Uit onderzoek blijkt ook dat gezonde hersencellen juist wel ketonen kunnen verbranden voor energie.
De vraag is wat er met de kwaadaardige kankercellen in de hersenen gebeurt als we deze suiker toevoer stoppen. De kankercel moet dan ketonen gaan verbranden voor energie terwijl hij dat niet goed kan.
Dit kun je doen door het ketogeen dieet te volgen.
Wat houdt het ketogeen dieet in ?
De meeste kinderen eten elke dag brood, aardappelen , fruit, koekjes, snoepjes, melkprodukten enzovoort. Deze voedingsmiddelen bevatten allemaal veel suikers.
In het ketogeen dieet mag je van sommige van deze voedingsmiddelen kleine hoeveelheden. Je weegt ze op een weegschaal af. Sommige voedingsmiddelen zijn niet toegestaan zoals koekjes en snoepjes waarin suiker zit.
Hiervoor bedenkt de kinderdieetist andere lekkere dingen.
De meeste kinderen gebruiken weinig boter op brood, weinig slagroom, spek, of olie. Deze voedingsmiddelen bevatten veel vetten (= ketonen).In het ketogeen dieet mag je van deze voedingsmiddelen juist meer gebruiken dan je wellicht gewend was. Je weegt ze op een weegschaal af.
Vaak is dat niet allemaal voldoende om genoeg van de ketonen in het bloed te krijgen. Er wordt daarom een speciaal gemaakt vet bij gegeven. Dat speciale vet heet MCT vet.Het lichaam kan uit dit speciale MCT vet heel snel en veel ketonen maken voor energie. Wanneer je dit MCTvet mengt met magere melk of een yoghurtdrank zonder suiker dan krijg je een soort milkshake. Er zijn nog meer manieren om dit MCT vet te verwerken.
In de eerste twee weken van het onderzoek mag Daan uitsluitend vloeibare gerechten krijgen in de vorm van milkshake, soepen en smoothies. Dit is nodig om in een korte tijd de juiste hoeveelheid ketonen in het bloed te krijgen. Alleen bij een juiste hoeveelheid bloedketonen wordt de energiestofwisseling van het lichaam voldoende veranderd.
De kinderdixebtist maakt een menuplan voor deze twee weken.
Wanneer er voldoende ketonen in het bloed zitten wordt stap voor stap het vloeibare dieet vervangen door berekende maaltijden die in het dieet passen.

nieuwsbrief 12, november 2010

2011-12-27T12:54:00.000-08:00

Nieuwsbrief 12, November 2010
Uitslag MRI van maandag 2 november:
Vandaag hebben de uitslag gekregen van het MRI onderzoek.
De tumor is toch weer gegroeid.
De chemo behandelingen hebben weinig tot niets gedaan met de tumor.
We hebben rekening gehouden met deze uitslag, toch is het een teleurstellend bericht.
Het is gewoon jammer, het waren toch best pittige maanden die Daan overigens zeer goed doorstaan heeft.
We hebben de kinderen niets verteld over de uitslag, ze vragen er (nog) niet naar, we willen ze even nog niet belasten met teleurstellend nieuws. Voor onszelf moeten nog even bedenken hoe we dit aan gaan pakken.
We hebben de scanfoto’s nog niet gezien, maandag gaan we naar het Erasmus.
We gaan kijken naar en praten over de foto’s en het verdere behandelplan. Met de chemo stoppen we direct. Het heeft totaal geen zin om hiermee door te gaan, de tumor is niet gevoelig voor deze aanpak. Na maandag zal ik proberen te noteren op de web-log hoe we nu verder gaan, we weten al iets maar dat is te moeilijk om uit te leggen zonder dat het ons helemaal duidelijk is gemaakt.
Er is nog hoop, dat is voor ons duidelijk, we gaan er weer voor!

nieuwsbrief 11, oktober 2010

2011-12-27T12:48:00.000-08:00

Start 4^e chemo

Maandag de 18^e oktober,

vandaag bij de oncoloog geweest.

Daan zijn bloed is mooi opgekomen, hij mag starten met de 4^e chemo met een dosis van 140 mg.

Gelukkig mag hij weer beginnen, langer wachten is natuurlijk ook niet bevorderlijk voor de behandeling.
We hebben nog gesproken over het gesprek van vorige week, het was allemaal een beetje misgelopen, Daan deed inderdaad niet goed mee tijdens het eerste onderzoek, het tweede onderzoek wel beter.
Toch spreekt de neuroloog over achteruitgang bij Daan, ze merkte dat op tijdens de neurologische testjes die ze spelenderwijs met Daan deed.
Het lopen is ook achteruitgegaan, evenzo ook de spierkracht in zijn hele rechterkant.
Dat Daan zijn rechterarm vaak vergeet te gebruiken is zorgelijk.
De oncoloog en neuroloog zijn bezorgt dat is duidelijk!
Het is door ons niet duidelijk te zeggen hoe het nu werkelijk met Daan gaat, hij zit wel goed in zijn vel, is blij, opgewekt, geniet van de dingetjes die hij doet. Heeft gezonde eetlust, slaapt goed, gaat, als hij een goede dag heeft, spelen met vriendjes en kan soms naar kinderfeestjes gaan.
Wat wij ook zo wonderlijk vinden is dat hij nog altijd zelf de trap opgaat thuis.
Soms staat hij op met heel stijve benen, is hij direct moe en lusteloos, maar dan kan hij s’ middags ineens actiever worden en loopt hij als een kievit, dingen plannen is daardoor ook altijd lastig, we kunnen het pas op het moment bepalen wat we kunnen ondernemen. Eerder iets plannen heeft geen zin en zorgt voor teleurstellingen(in het gezin).
Verder heeft Daan nooit hoofdpijn, is niet duizelig, zegt zelf dat hij zich goed voelt.
Op de MRI zal duidelijk te zien zijn hoe de stand van zaken is, nu blijft het gissen.
Wederom door een communicatie fout (het went al helaas) was de MRI 3 maanden opgeschoven naar januari 2011!!!
Bij thuiskomst belde de neuroloog al direct, die verschuiving was onacceptabel, zij kon Daan plaatsen op maandag 1 november, gelukkig, maar ik had me er nog niet zo druk om gemaakt, ik wist dat ze erachteraan zouden gaan.
Maandag 1 november, dat is al snel, dat zal zeker een zenuwslopende dag worden…..
Daan is dinsdag begonnen met de temodal, we zullen zien hoe deze 5 dagen verlopen, hopelijk zonder al te veel gekkigheid.
Nu geniet hij lekker van zijn vakantie, en wij allemaal, lekker rustig aan doen s’ morgens, fijne vakantie allemaal!!

3e foto gym met juf Jolijn, okt. 2010

2011-12-27T12:45:00.000-08:00

Gym met juf Jolijn

2e foto gym op school

2011-12-27T12:40:00.001-08:00

foto gym op school

2011-12-27T12:35:00.000-08:00

Met Annette zijn vertrouwde maatje bij gym op school

vervolg nieuwsbrief 10, oktober 2010

2011-12-27T12:24:00.000-08:00

Verloop 3e chemokuur:
Oktober 2010
Het is alweer 3 weken geleden dat Daan zijn 3e kuur heeft gehad. Je kunt goed merken dat het de 3e week is, hij is in alles wat trager, het lopen kost meer moeite dan de 3 weken daarvoor, en dan met name de spierkracht vanuit zijn rechterheup is zwak. Daan moet zijn been vanuit zijn heup naar voren slepen en dat kost hem nu duidelijk wat meer moeite, ook zijn rechterarm vergeet hij wel eens te gebruiken, hij kan het wel maar kiest dan toch voor links omdat Daan zijn hele linkerkant veel meer spierkracht heeft.
Toch kunnen we merken, gelukkig(!) dat de chemo goed zijn werk gaat doen, aan alles kunnen we dat merken, buiten deze dagen om kon Daan makkelijker lopen, ook stukjes zonder steun van iemand anders, Daan voelt zich lekkerder in zijn vel, is zekerder van zichzelf en durft weer meer.
Bij de gym klauterde Daan op de sporten naar boven en gleed op een glijbaan zelf naar beneden, hij heeft er zelf zoveel plezier aan.
Ook de kinderen in de klas merken het op, vorige week zei Eva tegen me, Daan kan weer goed lopen he?
Daan zijn gezicht straalt van plezier, geen dag klaagt hij ergens over, als we vragen, Daan heb je ergens pijn ? dan zegt hij steevast neeheee!!

Waarschijnlijk zijn Daan zijn bloedwaarden deze week aan de lage kant, dat is volgens verwachting, de 3e week na de kuur, het bloedbeeld komt de 4e week weer op als het goed is. We beginnen het zo langzamerhand wel te herkennen hoe het verloop kan gaan. Deze week gaan we een vingerprik halen om het bloed te laten onderzoeken.
De 4e week gaan we naar het Sophia en wordt er wat meer bloed afgenomen om extra checks te doen, leverfunctie o.a.
Ook zal Daan een urine onderzoekje moeten laten doen, Daan plast vaak en steeds kleine plasjes, dit belemmert hem behoorlijk in zijn doen en laten.
Op school moet Daan regelmatig uit de klas om even te plassen en als we even de stad ingaan moeten we ook altijd ergens een plasstop houden.
Na de onderzoeken gaan we naar het kamertje van Dr. Michiels en hopen we dat Daan zijn recept voor de chemo weer meekrijgt.

Wonder boven wonder groeit Daan zijn haar weer mooi aan, hij heeft weer een lekker koppie, met blozende wangen!
Wij vinden dat Daan er zo goed uitziet op dit moment, hij heeft er in 2 jaar tijd nog niet zo goed uitgezien als nu, zijn kleur is goed, zijn ogen helder en blij! Ook andere valt het op merken we, we krijgen steeds dezelfde reacties hierover.

Gelukkig dat hij en wij zo gelukkig met elkaar kunnen zijn zo in deze tijd.
De tijd die we doormaken met elkaar is heel intens, maar ook wel mooi, alles verloopt wat rustiger, we zijn graag bij elkaar en genieten van het samen dingen doen, naar de speeltuin, samen spelen, simpel en dichtbij huis.
Afgelopen zondag hebben we gewandeld en gefietst, Daan op zijn skelter, ‘t was zo’n mooie zonnige dag, we hebben kastanjes gezocht.
John sloeg ze met een tak uit de boom en Daan mocht die hele kastanjes in de bol open trappen Sacha pakten ze op en spaarde ze in haar fietsmandje.
Helaas werd dit gezellige middagje abrupt verstoord door een man (boomfluisteraar ofzo..) die het nodig vond om helemaal uit zijn stekker te gaan over John zijn actie met die tak. Deze goede man vond het boomvernieling bla, bla of we helemaal gek geworden waren?!
Tja, nu kan ik voor zulke onbenulligheden toch maar weinig begrip opbrengen hoor!
We reageerde nauwelijks en vertrokken, de kinderen waren er wel een beetje stil van, begrepen niet goed wat ze verkeerd deden.
Thuis hebben we de kastanjes een mooie plek gegeven en hebben we heerlijk thee gedronken met chocola, we hopen nog vele mooie dagen met elkaar te mogen krijgen zoals deze!

nieuwsbrief 10, september 2010

2011-12-27T12:17:00.000-08:00

Daan start 3e chemobehandeling.
Afgelopen maandag, 13 september zijn we voor controle naar het Sophia Kinderziekenhuis geweest.
Na de vingerprik mochten we al snel mee naar het kamertje van de oncoloog, de bloedwaarden zagen er mooi uit, het beenmerg is weer goed opgekomen, alleen de hb is wat aan de lage kant. Toch mocht Daan starten met de 3e chemobehandeling met Temodal, de dosering is meteen weer wat verhoogd, van 75 naar 100.
De oncoloog (Dr. Michiels): de afgelopen chemobehandeling is zonder "gekkigheid" verlopen, zoals het nu is gegaan hoort het ook te gaan, zonder al te veel bijwerkingen.
Daan heeft wel een keer een dag gehad dat hij ontzettend veel pijn achter zijn ogen had, grote wijde pupillen en niet kon lopen.
Op zo'n dag zit je met angst en beven naast hem op de bank en weet je ineens helemaal niet meer wat er aan de hand is en denk je meteen aan het ergste. Die dag belden we meteen het Erasmus, na wat vragen beantwoord te hebben en een overleg daarna besloten we even af te wachten. Die middag liep hij weer en had nergens last meer van. Nooit zul je weten wat er op zo'n moment heeft afgespeelt, we moeten het maar houden op een zeer slechte dag die hij zomaar tussendoor kan hebben.

Na het korte bezoekje bij de oncoloog liepen we door naar de neuroloog, zij had Daan al een hele poos niet meer gezien en was benieuwd naar hem.
Dr. Catsman (neuroloog), heeft Daan onderzocht voor zover dat kon, Daan had niet veel zin meer in dit (onverwachte) extra bezoekje en deed lekker niet mee, gedroeg zich als een clown die even helemaal niets meer kon. Niet meer opstaan, haast niet meer lopen……hij kreeg zijn zin, we mochten lekker naar huis.
Natuurlijk is dit niet zo handig van Daan, nu moeten we over 2 weken weer komen om te laten zien dat Daan echt beter kan lopen.
Maar over zijn ogen was ze helemaal niet tevreden, de vorige keer dat ze hem nakeek kon zijn rechteroog nog in het hoekje komen, nu helemaal niet meer, ook in zijn rechterarm heeft hij veel spierkracht verloren.
Natuurlijk is haar oordeel nu anders dan die tijd voor de afgelopen zomervakantie waarin hij veel in het ziekenhuis heeft gelegen. Hij heeft een behoorlijke jas uitgedaan waarvan ze alleen maar gehoord had, ze heeft Daan niet bezocht tijdens de opnames.
We komen maandag de 27e weer terug bij haar en hopen dat Daan wel even meedoet en zij goed kan beoordelen en een reeler beeld te zien krijgt.
Een mri onderzoek staat gepland op woensdag 27 oktober.
Voor die tijd gaan we door met chemo en hopen er zonder al te veel bijwerkingen doorheen te komen.
Gelukkig gaat Daan nog steeds alle ochtenden naar school, soms heeft hij een slechte dag en tankt hij even lekker bij thuis.
Hieronder copieer ik een klein gedichtje uit een bundeltje dat 'Hoop ' heet die ik van een goede kennis kreeg en wat ons hoop geeft dag in dag uit.

Door het geloof spreekt God
door de hoop helpt God
door de liefde geeft God.

R. de Langeac

nieuwsbrief 9, aug.2010

2011-12-27T07:36:00.000-08:00

Daan weer een chemo behandeling

Maandag 16 augustus zijn we met Daan voor controle naar het Sophia in Rotterdam geweest.
De controles zagen er vrij goed uit, Daan is nog wel zwak in zijn spieren en heeft duidelijk toch een jas uit gedaan na de 2 heftige opnames van afgelopen tijd.
De oncoloog was tevreden over het verloop, zag geen neurologische afwijkingen ten opzichte van de vorige keer dat ze Daan gezien heeft.
Daan praat weer beter, heeft toch weer meer energie, alleen het lopen is slechter geworden en zijn functie in zijn rechterarm is minder, de oncoloog vermoed dat dit toch nog zwakte is van de afgelopen opnames.
De tijd zal het zeggen of dit nog verbeterd.
De revalidatie: fysio en ergo therapie staat momenteel even op een laag pitje, Daan kan nu beter de energie die hij heeft stoppen in school, daar heeft hij veel plezier met zijn klasgenootjes en afleiding en het geeft een zeker ritme.
Daan gebruikt wel vaker zijn rolstoel, op school hebben we nu zijn trekker gezet zodat Daan zich wel zittend en vooral zelf kan verplaatsen en tegelijkertijd zij been spieren traint, dit gaat spelenderwijs heel goed!
De uitslag van de bloedafname die morgen was positief genoeg en zijn beenmerg was weer goed op peil om weer een chemo kuur aan te kunnen.
De dosis is wel aanzienlijk lager dan de vorige keer, geen 200 maar nu 75. Dit zal na verloop van tijd steeds weer opgebouwd worden.
De medicijnen werden besteld en Daan startte zijn chemo thuis op donderdag de 19^e aug. 5 dagen chemocapsules slikken, het ging allemaal goed.
Tot op heden gaat het allemaal heel goed met hem, is niet misselijk geweest, geen opvallende dingen gemerkt eigenlijk.
Daan kon gewoon elke dag naar school, is bij thuiskomst ook niet uitgeput, na even gezeten te hebben speelt hij dan toch weer.
Anne en Sacha zijn momenteel niet fit, Anne heeft koorts gehad, Sacha is verkouden, natuurlijk willen we hem voor griep, en vooral bacteriën behoeden maar dat gaat natuurlijk niet op, het blijft toch beangstigend dat Daan zijn afweer lager gaat worden de komende week en heel ziek kan worden van ziektes, bacteriën maar je moet proberen gewoon te leven dat si wel eens heel lastig.
Soms lijkt het wel of ik lijdt aan smetvrees, merk dat ik zo vaak handen was, met doekjes rondloop, alles hygiënisch wil houden want stel je voor dat Daan weer zo ziek wordt…
We zijn blij even rust te mogen hebben thuis, ik geniet van mijn dagen samen met Anne, ze heeft ook minder aandacht gehad de afgelopen tijd, we kunnen de schade lekker even inhalen.
Daan is blij en goedgemutst, is naar groep 2 gegaan met dezelfde juf en vele zelfde klasgenootjes, heeft zijn 5^e verjaardag goed uitgebreid mogen vieren gelukkig!
Sacha is nu naar groep 3 gegaan en vindt het heel erg leuk om te leren schrijven, lezen en rekenen, is druk met zwemles en spelen bij vriendinnetjes, kinderfeestjes, druk druk, druk…
Wij mogen als ouders heel erg veel steun ontvangen van de buurt, vrienden, gemeenteleden uit de kerk, familie maar vooral van school en de ouders die om ons heen staan.
We ervaren zo’n grote saamhorigheid, het is moeilijk uit te leggen wat dat met ons doet maar het is overweldigend.
We krijgen nog steeds zoveel kaarten, attenties (aan de deur), mails, schouderklopjes, het doet ons zo goed!
Nog steeds heb ik er “moeite “mee dat ik wel eens iemand vergeet te bedanken voor hetgeen we mochten krijgen, het is gewoonweg niet bij te houden. De dagen gaan ook erg hard want in een gezin met 3 jonge kinderen is een hoop te regelen, van ophalen van school, zwemles, clubjes, vriendjes, activiteiten op school waarbij je graag wilt helpen, even regelen dit en dat.
John en ik moeten ook eerlijk toegeven dat we soms kaarten krijgen van mensen die we van naam niet kennen en dus dan ook niet kunnen bedanken, sorry als het gebeurt.
Fijn dat de weblog gelezen wordt, we kijken regelmatig om reacties van jullie te lezen.
Het is soms zo fijn als iemand niet te veel vraagt op straat of supermarkt maar laat weten op de hoogte te zijn van de situatie en ons verder lekker onze gang te laten gaan.
Het beste wat jullie voor ons kunnen doen is gewoon doen, van het in de belangstelling staan worden we toch wat ongemakkelijk en voor onze andere kinderen is het ook niet altijd leuk om weer over Daan te praten.

nieuwsbrief 8, juli 2010

2011-12-27T07:28:00.000-08:00

Zaterdag 24 juli 2010
Na een zeer spannende week vind ik nu weer even tijd om wat woorden op te schrijven.
Tijdens ons verblijf op de Rabbit Hill in Nieuw Milligen werd Daan op de 3^e ochtend daar wakker met 38 graden koorts, Daan jammerde en kon niet goed uitleggen wat er was.
Op een briefje wat ik bij het ontslag uit het ziekenhuis in Gouda meekreeg stond geschreven: Let op: Altijd bellen bij koorts, bij rode puntbloedinkjes, spontane bloedneus….
Ik twijfelde geen moment en belde naar het Sophia in Rotterdam, na overleg met de oncoloog werd ons gezegd naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis te gaan, dat werd Apeldoorn. De artsen in Apeldoorn verwachtte Daan, ik moest er maar snel heen gaan.
Ik heb Daan op de achterbank van de auto gelegd met een kussen en dekbed en vertrok.
Op de spoedeisende hulp werd Daan onderzocht, er werd bloed afgenomen, inmiddels rilden Daan van de koorts en liep het op naar 40,5 graad. Op de onderzoekstafel viel hij steeds een beetje in slaap, het wachten begon, na ongeveer 3 uur gewacht te hebben kwam er een kinderarts vertellen wat zijn ondervindingen waren.
Daan zat wel wat laag in zijn crp waarden, (staat voor afweer), de ontstekingswaarden waren goed, kortom niks alarmerends, in overleg met het Sophia was er besloten: Daan mag naar het vakantiehuisje terug.
Met 40 graden koorts?? Ja hoor dat kan, dit was waarschijnlijk een bijwerking van de chemo, daar kan ineens hoge koorts van komen, als de ontstekingswaarden gewoon laag zijn is er niks ernstigs aan de hand.
We besloten niet terug te gaan naar het vakantiehuisje, zo’n ziek kind wil je liever lekker op zijn eigen bedje hebben.
Na alles te hebben ingepakt vertrokken we naar Oudewater, zonder een woord te hebben gezegd tegen elkaar in de auto, je bent toch wel weer erg geschrokken en het voelde niet goed aan om zo naar huis te gaan.
Die nacht sliep Daan tussen ons in, redelijk rustig.
Mijn innerlijk onrust zei me snel die vakantiewas weg te werken voor zover het kon en wat spullen klaar te leggen voor evt weer een ziekenhuisbezoek.
Toen ik Daan de volgende morgen bij daglicht bekeek zag ik allemaal rode puntbloedinkjes over zijn hele lichaam, hij voelde nog steeds enorm warm aan.
Ik werd toch weer paniekerig en belde onze huisarts, zij kwam direct, onderzocht hem en besloot te bellen naar het Sophia, binnen een half uur zaten wij in de ambulance die met sirenes vertrok naar Rotterdam.
In de ambulance kreeg Daan een infuus met vocht, de ambulance broeder dacht aan hersenvliesontsteking.
Ik dacht dat ik erin bleef van angst maar bleef zoveel mogelijk rustig voor Daan.
Daan kwam aan op de poli van de kinderoncologie, er werd meteen bloed afgenomen. Daan lag in een bed onder 4 dekens en rilden van de koorts. Ik vroeg om een paracetamol zodat hij zich wat lekkerder zou gaan voelen.
Na een paar uur kwam de oncoloog vertellen dat de ontstekingswaarden op 360 stond, 10 is normaal!!, dit was helemaal niet pluis! Ook zijn andere belangrijke bloedwaarden klopte van geen kant meer. Zo snel kan dat veranderen, de bloedwaarden vanuit Apeldoorn zagen er zo anders uit.
Daan moest al rillend een röntgenfoto van zijn longen laten maken.
Er was niets te zien op de foto, de oncoloog stond voor een raadsel en besloot Daan op te nemen ter observatie op de afdeling kinderoncologie.
Op een (wederom) geïsoleerd kamertje (lang zo erg niet als in Gouda gelukkig) ligt Daan nu nog steeds, al 8 dagen.
De bloedkweek liet afgelopen maandag zien dat Daan een streptokok bacterie heeft.
Daan word behandeld met 2 soorten antibiotica via een infuus.
Hij heeft een zakje bloed gehad en een zakje trombo’s (witte bloedcellen) en veel paracetamollen, nog röntgenfoto’s van zijn buik en longen want Daan had steeds zo’n pijn aan de rechterkant van zijn buik. (bleek later een buik vol ontlasting te zijn)
Daan is zo ontzettend ziek geweest, heeft 7 dagen pieken van hoge koorts gehad waarbij hij rilden als een rietje en onder 4 dekens en kruiken nog niet warm werd. Hij sliep de hele dag.
Jammer genoeg heeft de 1^e chemokuur zo heftig gereageerd op Daan dat zijn bloedbeeld helemaal onderuit is gegaan en je dus heel gemakkelijk zo’n bacterie kan krijgen.
Nu de 8^e dag waarop ik even thuis bij de meiden ben, John slaapt dit weekend bij hem, hoorde ik dat hij koortsvrij is en alweer praatjes heeft, goed naar de wc is geweest, wat een opluchting allemaal.
Als de antibiotica is afgelopen mag hij naar huis, dat zal dan waarschijnlijk woensdag de 28^e zijn.
Zondagavond ga ik weer terug naar Daan in het ziekenhuis, en zorgt de andere oma voor het gezin en huis.
Het is wel een erg lang verhaal geworden, we hebben enorm veel meegemaakt, veel gezien op de afdeling, afschuwelijke dingen gebeuren daar, kinderen zijn daar enorm ziek, de dood van een kindje naast Daan’s kamer heeft diepe indruk op me gemaakt, ik ben er echt kapot van terwijl ik dat kindje niet kende maar het was zo confronterend!
Gelukkig klaagt Daan niet en vermaken we ons best goed met pedagogisch medewerkers, fysio, maatschappelijk werk die langs komt en hele lieve verpleegkundigen die ons ook goed begeleiden.
Daan mocht vandaag in bad en zelfs met John mee naar buiten, schommelen op het grasveldje bij de afdeling.
Het komt toch weer goed gelukkig, hopelijk komt Daan woensdag thuis en heeft hij, en wij ook ! toch nog wat aan zijn vakantie.

foto's vanuit het Ziekenhuis en vakantie juli 2010

2011-12-27T07:23:00.000-08:00

Daan opgenomen voor 2 weken in Gouda, wat was hij ziek.

Infuus voor de antibiotica aan zijn handje.

Weekendje naar huis, 's avonds moest Daan weer naar het ziekenhuis terug.

Yes! Toch nog net een midweekje op vakantie!

In de bolderkar

nieuwsbrief 7

2011-12-27T07:14:00.000-08:00

Er is eindelijk tijd om weer even te mailen.
Er is weer een hoop gebeurd de afgelopen weken. Daan begon 3 weken geleden aan de chemotherapie, nam die 5 dagen de pillen netjes elke morgen in, nam daarna zijn ontbijtje en ging de ochtenden gewoon naar school.
De 2^e week was Daan wat trager en vermoeider, kouwelijk had geen eetlust en kon heel makkelijk overgeven, had vaker weer wat pijntjes en kon niet veel meer ondernemen.
De 3^e week krabbelde hij weer wat op, je hoorde hem weer lachen, at weer beter en zat wat lekkerder in zijn vel.
Thuis waren we blij dat die eerste chemokuur rustig was verlopen en Daan niet al te ziek was geweest.
Helaas bleef het niet zo, Op een ochtend kreeg Daan koorts, voelde zich niet lekker, de huisarts die bij ons thuis langskwam vond het beter om contact op te nemen met het Sophia.
Ik belde het Sophia, Daan moest meteen maar komen.
Na de uitslagen van de bloedtesten, een röntgenfoto van zijn longen en een algemeen onderzoek bleek Daan een bacterie of infectie te hebben. Het was en is nog niet duidelijk waar het precies omging omdat er bloed op kweek was gezet en de uitslag daarvan na een paar dagen pas komt, op de foto was bronchitis te zien.
De waarden van Daan zijn witte bloedlichaampjes waren gekelderd naar 0, en is dus enorm vatbaar voor virussen en infecties en bloedingen.
De chemo heeft ` iets` te enthousiast zijn werk gedaan en de goede cellen te hard aangepakt.
Dit is een bekend verschijnsel na een chemo behandeling, dat was ons al eerder verteld.
Daan moest worden opgenomen voor een antibioticakuur.
Omdat er geen plaats was in het Sophia zijn we doorgereden naar het Groene Hart Ziekenhuis ,Jozefloc.
Daan heeft van dinsdag tot zondagavond in een isoleerkamertje door moeten brengen gelukkig samen met mama, mocht niet van de kamer af, heerlijk met die hitte! Lang leve de ventilator!
We deden puzzelen, dvd´tjes kijken, knutselen, badderen, tukjes tussendoor, en als het eten kwam was het feest voor ons beide, het leukste verzetje van de dag!!!
Als de zusters kwamen deden ze een schort voor, mondkapje op en handschoenen aan.
Ik kan jullie vertellen dat dit allemaal helemaal geen pretje was, wat een eenzame opsluiting was het….ik hoop dat we dit niet vaker hoeven mee te maken.
Daan heeft zijn antibiotica gehad 4 keer per dag aan een infuus, moest dagelijks, in het begin 2 x per dag bloed prikken, dat is echt vervelend, Daan is panisch voor spuiten en bloed, logisch als je 4 bent.
De dag van zijn ontslag heeft Daan nog een bloedtransfusie gehad, zijn hb was veel te laag, zag spierwit en gaapte veel. We hopen dat hij ervan opknapt en weer wat energie krijgt.
Inmiddels is Daan toch kaal geworden, hij heeft zijn haren allemaal in Gouda gelaten, trok ze er zelf steeds uit, want het jeukt zo op je plakkende bezwete huid, we gaan nog maar even een kapper opzoeken die het allemaal even weg wil scheren, het is niet leuk maar je hebt weer geen keuze en moet maar weer verder ermee.
Nu is Daan thuis gelukkig, de meiden lekker thuis, we pakken de draad weer op, we gaan nu even een midweekje naar de Rabbit Hill in Nieuw Millinge, bij Apeldoorn.

nieuwsbrief 6, juni 2010

2011-12-27T07:10:00.000-08:00

Woensdag 9 juni was een zeer spannende dag, Daan heeft een MRI onderzoek in het Sophia gehad.
Nadat Daan weer goed wakker was uit de narcose kwam de neuroloog ons halen om de uitslag te bespreken.
De beelden lieten zien dat de tumor niet meer stabiel is, er is groei geconstateerd.
Een grote schok natuurlijk ook al wij hadden met deze uitslag rekening gehouden.
Wij zagen sinds enkele weken al verslechtering, met name het lopen, ook vanuit zijn rechtermondhoek liep steeds vaker wat speeksel.
De bestraling heeft wel zijn werk gedaan, de tumor ziet er nu niet meer uit als een bal , maar meer als een peer, met onderaan happen eruit, maar bovenaan de ronding zag je een brede rand met uitstulpingen.
Het is ontzettend jammer dat de bestraling niet langer meer werkt, het heeft al met al maar 4 maanden gewerkt.
In het multidisciplinair overleg en daarna met ons is besloten dat Daan chemotherapie krijgt.
Afgelopen woensdag zijn wij bij de kinderoncoloog geweest, hebben gesproken over het medicijn temodal, Daan start aankomende maandagochtend, 5 dagen pillen, na 3 weken een vingerprik (kan in Oudewater)om allerlei metingen van het bloed te kunnen doen, de vierde week naar het Sophia voor bloedafname om de bloedwaarden te bespreken en te kijken of Daan weer met een tweede kuur kan beginnen. Hoeveel kuren het in totaal zijn is nog niet bekend dat hangt af van zijn conditie en wat de tumor doet natuurlijk.
Het medicijn is geen wondermiddel, wij weten dat deze chemo de tumor niet weg kan halen maar de klachten tijdelijk kan verminderen.
Wij hopen dat de chemotherapie het lopen verbeterd, pas na 2 maanden kun je langzaamaan merken of het middel iets doet.
Van deze kuur worden kinderen niet erg ziek, soms een wat grieperig gevoel, om misselijkheid te voorkomen krijgt Daan een pilletje, Daan zal zijn haren niet verliezen.
Mocht het daarna misgaan heeft het Erasmus nog een optie, dat meer gericht op voeding zal zijn.
Het is een heel nieuwe behandelmethode, Daan zal de eerste zijn die aan deze “trial”mee gaat doen.
Daan zal voorlopig gewoon naar school gaan, maar daarnaast meerdere keren per week revalidatietherapie in Gouda krijgen.
We hebben hem over de slechte uitslag niets verteld, dat is niet nodig, Daan is helemaal niet bezig met ziek zijn, wil gewoon net als ieder ander kind plezier hebben en veel vriendjes om zich heen hebben.
Daan zit ook lekker in zijn vel, heeft grapjes en ontwikkeld zich verder ook gewoon goed, je merkt wel dat Daan op dit moment niet graag verteld over het ziekenhuis, baalt er ook wel van dat hij nu zo vaak weer mee moet.
Daan kennende zal hij later zijn verhalen willen vertellen als hij daar zin in heeft.
We zijn enorm trots op hem, zoals hij dat doet, zonder zeuren mee gaan en alles maar weer laten gebeuren!
Door hem houden we moed en hoop en geven zeker niet zomaar op!!
Wij hopen dat jullie met ons mee kunnen hopen en ook zeker niet opgeven.

familie foto's april/ mei 2010

2011-12-27T07:07:00.000-08:00

in bad met kleine zusje Anne, Daan is altijd zo lief voor haar.

Op zijn stoere Honda Skelter

Verven en knutselen buiten samen met Sacha en Anne

Daan's grote vriend Jarno Muys, samen spelen ze vaak bij ons thuis met de auto's.

nieuwsbrief 5, april 2010

2011-12-27T06:55:00.000-08:00

April 2010
Het was vandaag een spannende dag, Daan is voor controle geweest bij zijn neuroloog in het Sophia in Rotterdam.
De controle bestond voor een groot deel uit neurologische testjes, lopen over een streep, op zijn tenen en hakken lopen, meten van spierkracht in zijn handen, voeten en gezicht.
Daan heeft de testjes allemaal netjes meegedaan en was niet zo terughoudend hierin gelukkig.
Daarna hebben we nog gesproken over vervelende klachten die zomaar ineens komen en weer gaan en over zijn slaapritme, eetgewoonten, emotionele en sociale ontwikkeling, zijn vermoeidheid en verdere dagelijkse dingetjes.
De neuroloog was erg tevreden over het verloop en hoe ze Daan nu voor zich zag, goed opgeknapt na de bestraling.
Het was fijn om na deze periode van “rust” even bij elkaar te zitten en alle vragen te kunnen stellen maar zeker ook om te merken dat er nu even geen redenen voor ongerustheid zijn.
Om Daan zijn motoriek toch wat te kunnen versoepelen stelde ze voor om fysiotherapie te regelen.
Op onze vraag over een eventuele hersteloperatie aan zijn ogen werd positief gereageerd.
We zullen contact opnemen met het Groene Hart ziekenhuis in Gouda (waar hij al eerder aan zijn ogen geopereerd is)hopelijk kan dat over niet al te lange tijd gebeuren.
Hopelijk zal Daan dan beter kunnen zien, de diepte beter kunnen bepalen.
Maar ook voor anderen om Daan heen is het dan wat makkelijker om hem aan te kijken als zijn ogen weer recht staan. Daardoor zal Daan zich hopelijk weer wat zekerder voelen.
Er staat nog wel een MRI scan gepland, we krijgen de datum binnenkort te horen, waarschijnlijk pas in juni. Er is nu geen haast bij.
Tot die tijd hoeven we niet naar Rotterdam.
Al met al dus goede berichten vonden wij, het geeft weer wat meer lucht en hoop.

nieuwsbrief 4, februari 2010

2011-12-27T06:52:00.000-08:00

Maandag de 15e februari heeft Daan zijn laatste bestraling gehad, je kunt nu duidelijk merken dat de laatste 3 er zeker inhakken, Daan is moe, traag, hij heeft het steenkoud, pas laat op de dag komt er weer een beetje leven in zijn lijfje.
T ' was toch een bijzondere dag vandaag, we hebben afscheid genomen van de bestralingsmedewerkers, en de anesthesisten.
De radioloog hebben we ook nog even gesproken, hij is nog steeds tevreden met het verloop en Daan mag nu stoppen met de prednison, gelukkig, dat geeft toch nare bijwerkingen.
De bestraling werkt nog 3 maanden door, de radioloog verwacht ook nu nog vooruitgang bij Daan, alleen over zijn ogen had hij twijfels, dat komt waarschijnlijk niet meer goed, ze staan al te lang scheel en dat hersteld als laatste pas.
We belanden vanaf vandaag even in een grijs gebied, 3 maanden geen bezoeken en contacten meer met het Erasmus.
Dat zal ook weer wennen zijn, ik vond het ook wel een fijn en vertrouwd gevoel geven, elke vraag werd direct beantwoord, je hoefde niet lang te lopen met vragen of twijfels .
Nu moeten we het even zelf uitzoeken, natuurlijk moeten we bellen als er iets is maar het zal zeker anders zijn.
De radioloog vertelde ons dat de meeste ouders in deze periode ook angst kennen, en vooral bang zijn voor achteruitgang bij hun kind, we moeten dus ook proberen om de goede dingen te blijven zien, we hopen en bidden dat wij er als gezin goed mee om kunnen gaan.
Over 3 maanden neemt de kinderoncoloog het over van de radioloog, er zal dan een MRI scan gemaakt worden, hopelijk is er dan iets anders te zien dan de 8e januari.......we blijven erg hopen....
Als Daan goede dagen heeft zal hij lekker even naar school gaan, eerst samen met mama, misschien later al even alleen.
Bij dezen wil ik nog even iedereen heeeel erg bedanken voor de lieve kaarten, cadeautjes, papieren bloemen(dank je wel groep 8!!), pfffffff te veel om op te noemen, jullie hebben ons er doorheen getrokken met de lieve aandacht,

febr. 2010 foto,s van Daan thuis, dikke wangen van de dexamethason.

2011-12-27T06:42:00.000-08:00

Daan kan weer lachen, is opgeknapt van de bestraling, hij kan gelukkig weer wat vrijer spelen, hier wast hij zijn trekker.

Sacha, Anne en Daan maken een tekening voor Opa Groeneweg die in het ziekenhuis ligt.

nieuwsbrief 3 febr.2010

2011-12-27T06:36:00.000-08:00

Februari 2010

Nieuwsbrief 3

Vandaag hebben John en Ik een gesprekje met de radioloog Dr. Nowak gehad over de bestralingen die nu precies op de helft zijn.
De arts is tevreden, het slaat goed aan en ook best in snel tempo. Hij vertelde dat er ook kinderen zijn waarbij het nog lang zo snel geen effect had of juist helemaal nog geen effect had.
Er zal straks ook een tijd kunnen komen dat het even wat langer stabiel blijft of trager vooruit gaat, maar dat het nog beter vooruit zal gaan dat verwachtte de arts wel.
Dus hiermee zijn we blij.
We vroegen wanneer er een MRI scan gemaakt zal worden.
Dat zal pas drie maanden na de laatste bestraling zijn, het is namelijk zo dat bestraling nog lang nawerkt, dus meteen met een scan kijken heeft geen zin.
Bovendien attendeerde de arts ons erop vooral naar de vooruitgang van Daan te kijken, dat is heel belangrijk, veel belangrijker dan het kijken naar een scan.
Het gedrag van Daan zegt veel meer.
De vooruitgang van Daan is ook vandaag weer zo merkbaar, we zijn zo blij hem zo te zien genieten van het spelen thuis met zijn zusjes.
En lekker eten doet hij nog steeds heel goed!
Komende dagen zullen we weer naar Rotterdam afreizen, vrijdag zijn we vrij.
Maar we doen het zeker niet voor niets, gelukkig houdt ons dat op de been.

nieuwsbrief 2 jan.febr.2010

2011-12-27T06:32:00.000-08:00

Nieuwsbrief 2

Hierbij laten we weer even weten hoe het met Daan gaat.

Na alle voorbereidende onderzoeken voorafgaand aan de bestralingen, (die al pittig waren!) is Daan afgelopen woensdag begonnen met de radiotherapie (bestraling).
Daan zal steeds 4 dagen in de week om 09:00 uur komen in het Erasmus MC. Omdat hij nuchter moet zijn is hij altijd de 2^e, voor hem is een nog kleiner kindje steeds eerst aan de beurt.
Het is fijn dat het altijd de zelfde tijd zal zijn, ook de taxichauffeur is trouwens elke keer dezelfde, ook heel fijn!
Nadat Daan in slaap is gebracht verlaat ik de ruimte en wordt hij in het hoofd frame op de juiste positie gelegd.
Het is een enorm apparaat, ik verwachtte een soort apparaat als een bij een röntgenfoto maar nee, dit is heeeel groot, Daan kijkt er niet naar want die is er zo bang van.
De bestraling zelf duurt een minuut of 5.
Daarna pakken ze zijn infuus weer netjes in ,wat hij op zijn borst draagt, en zullen ze wel enige controles doen en kan hij in een bedje uitslapen, dit alles bij elkaar duurt een uur. Marleen is er direct bij als hij wakker aan het worden is.
Dan jammert Daan wel een beetje en wil uit bed en weg daar maar hij moet natuurlijk eerst goed wakker zijn. Best wel moeilijk hoor, hij is dan duizelig en heeft een heel droge mond en een vieze smaak.
We gaan dan meteen de taxi weer in en naar huis, rond 11 uur zijn we al weer thuis. Daan heeft wel een pijnlijke keel, zijn slijmvliezen in de halsstreek worden aangetast door de bestralingen, slikken is pijnlijk, een paracetamol zetpil wil wel wat helpen.
Na het broodje eten gaat hij een poosje naar bed.
Nu na 4 behandelingen zien we al goed resultaat.
Daan loopt al beter, praat duidelijker, kwijlt niet meer, kan weer goed slikken en zelfs vanmiddag een beetje knutselen en een spelletje spelen!
Zijn hoofd is niet meer zo duizelig, kan weer vaker lachen, heerlijk!
We zijn natuurlijk heel erg blij met dit snelle resultaat, ook zijn radioloog was vandaag tevreden, er mocht ook al 1 pil per dag af.
We hopen dat het doorzet natuurlijk. Daan merkt volgens ons zelf het verschil ook, vooral met lopen, hij wil ook wel zijn medicijntjes innemen want, zo zegt hij, dan kan ik straks nog beter lopen.
We zijn erg trots op hem, dat hij zonder al te veel mopperen elke keer weer mee gaat de taxi in, met de zuster mee, en zijn pillen, 12 per dag! Inneemt. Hij is tenslotte pas 4 jaar.
Zo, dit leek ons goed nieuws om te melden, hopelijk zet het allemaal zo voorlopig door.
Lieve groeten van John en Marleen